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Hyperinsulinismus, kongenitaler


„Endlich mehr Normalität“

“Meine Tochter Lina”, so berichtet uns Monika K. aus München, “kam vor fünf Jahren mit einer seltenen Stoffwechselkrankheit – kongenitaler Hyperinsulinismus – auf die Welt.“ (Beim Hyperinsulinismus, auch Hyperinsulinämie, ist die Konzentration des Hormons Insulin im Blut dauerhaft überhöht. Dafür verantwortlich ist entweder eine Überproduktion der Bauchspeicheldrüse oder eine Störung des Insulinabbaus.) „Die ersten vier Lebensmonate verbrachten wir im Krankenhaus mit dem Bemühen, ihren Blutzucker zu stabilisieren. Dann wurde sie mit einer Magensonde und einem Zugang in der Bauchdecke mit ständiger Medikamentengabe entlassen. Dieser Zugang sollte für acht Monate bleiben, die Magensonde für fast fünf Jahre. Vor allem Linas erstes Lebensjahr war ein ständiger Kampf um Vermeidung von massiven Unterzuckerungen - der Wert ging teilweise bis auf 11 runter, zwischen 60 und 80 ist normal – und einer damit verbundenen Schädigung des Gehirns. Inzwischen hat sich ihr Stoffwechsel ein wenig normalisiert.“

Erst mit zwei Jahren lernte Lina laufen. Weiterhin hatte sie massive Schwierigkeiten in der Motorik: Beim Gehen stolperte sie häufig und fiel hin.

„Aufgrund der massiven Unterzuckerungen ist der Bereich des Gehirns, der für das Sehen zuständig ist, anscheinend nicht richtig versorgt worden. Lina konnte weiter Entferntes sehr schlecht sehen; räumliches Sehen war nicht ausgeprägt, wenn kein starker Kontrast vorhanden war; beispielsweise konnte Lina nicht die unterschiedlichen Höhen eines geteerten Fußwegs und einer geteerten Straße erkennen. Daraus ergab sich ein sehr eingeschränktes Selbstbewusstsein, was ihre Bewegungsfreiheit anbelangte. Außerhalb der vertrauten Wohnung oder des Kindergartens traute sich Lina nicht von meiner Hand, was es ihr unmöglich machte, z.B. Fahrradfahren zu lernen, da ihr die Wahrnehmung fehlte, wo sie hinfährt.“

„Wegen Linas motorischer Schwierigkeiten haben wir eine Feldenkrais-Therapeutin aufgesucht.“ Diese Methode, benannt nach ihrem Begründer Moshé Feldenkrais (1904–1984), ist eine körperorientierte Lerntherapie, anhand derer der Ausübende mehr über den eigenen Körper erfahren soll. Im Mittelpunkt stehen Bewegungsmuster, die den Lebensalltag eines Menschen prägen und die Möglichkeiten, diese angemessen zu variieren. Die Feldenkrais-Methode soll ihn befähigen, über die Wahrnehmung von Bewegungsabläufen seine Bewusstheit zu erweitern und größere physische Differenziertheit zu erlangen. Nachteilige motorische Muster sollen gelöst und neue Bewegungsalternativen aufgezeigt werden. Auf diese Weise kann er schließlich besser erkennen und verstehen, wie er sich selbst wahrnimmt und im täglichen Leben organisiert. Beschwerden werden folglich zu entsprechenden Bewegungsmustern zurückverfolgt, Defizite möglichst durch andere, neu erkannte Bewegungsmöglichkeiten überbrückt.

„Durch diese Heilarbeit hat sich schon etwas in Linas Bewegungsmuster verändert“, berichtet die Mutter weiter. „Nach Einschätzung der Therapeutin rührte Linas Gehproblem allerdings eher von Blockaden im Bauchbereich her. Sie schickte uns zu dem Geistheiler Alfred* - Mitglied des AUSWEGE-Netzwerks – „mit der Bitte um seine Unterstützung. Bei ihm hatte Lina drei Sitzungen, die einschneidende Veränderungen mit sich brachten: am deutlichsten bei ihrer Wahrnehmung und ihrem Selbstbewusstsein. Inzwischen ist Lina sogar in der Lage, auf gewundenen Waldwegen – mit weniger Licht und unebenem Boden – zu rennen, ohne zu stolpern! Sie erkennt ein Stück braune Schokolade, das auf einem braunen Holzbrett liegt! Im Urlaub auf einem Campingplatz traute sie sich, alleine zum WC-Häuschen zu gehen; wenn sie auf dem Rückweg unsicher war, ging sie, ohne in Panik zu geraten, so lange weiter, bis sie etwas Vertrautes erkannte, und fand von dort aus zu uns zurück.

Seit den „geistigen“ Behandlungen trägt Lina eine Brille nur noch für Bastelarbeiten im Kindergarten, ansonsten kommt sie ohne gut zurecht – was vorher für sie viel zu anstrengend war. Auch ihr Stoffwechsel hat sich weiter stabilisiert, so dass sie insgesamt auch belastbarer geworden ist. Ihr Muskeltonus hat sich verbessert, insgesamt bewegt sie sich viel sicherer. Durch dieses neue Bewusstsein hat sich für Lina auch die Lebensqualität deutlich verbessert – und damit auch für mich als ihre Mutter und für die gesamte Familie, die jetzt endlich mehr Normalität leben kann.“

(Nach einem Bericht in unserem Online-Magazin Auswege Infos 11/2009.)

* Name von AUSWEGE geändert