Entwicklungsverzögerung

siehe auch Angelman-Syndrom, Sprachentwicklungsstörung 

Endlich „Mama“ gesagt

Lukas, ein stark entwicklungsverzögertes „Frühchen“, konnte zu Beginn des 2. AUSWEGE-Therapiecamps 2008 mit 19 Monaten weder laufen noch sprechen. Nicht einmal „Mama“ sagte er. Gegen Campende tat er seine ersten Schritte, sprach die ersten Wörter, erkannte sich erstmals im Spiegel. Näheres berichten wir hier und hier. 

Arztprognose lag daneben

Psychologen und Ärzte hatten den dreijährigen Martin* für schwer verhaltensgestört erklärt, mit „erheblichen Entwicklungsrückständen in allen relevanten Bereichen“: „schwere kognitive Einschränkung“, stark unterentwickelte motorische Fertigkeiten, Ausdauer, Konzentrations- und Kooperationsfähigkeit.  Doch vom dritten Tag des 18. AUSWEGE-Therapiecamps an erlebte der mitgereiste Vater seinen Jungen als „völlig symptomfrei“.

Was Anita zum ersten Mal schaffte

Ein zweijähriges Mädchen, das stark entwicklungs- und bewegungsverzögert Anfang Mai ins 14. Therapiecamp der Stiftung Auswege nach Schwarzenborn nahe Kassel kam, machte dort verblüffende Fortschritte.

Nachdem sich Anita* in ihrem ersten halben Lebensjahr unauffällig entwickelt hatte, fiel den Eltern auf, dass sie mehr und mehr hinter Altersgleichen zurückblieb: hinsichtlich Krabbeln, Sitzen und Laufen, Handgeschicklichkeit, Wahrnehmung, Sprache und Sozialverhalten. Eine verringerte Muskelspannung (Hypotonus) beeinträchtigt Bewegungsabläufe. Zudem schielt Anita (intermittierender Strabismus convergens), bei unkontrollierbaren, rhythmischen Augenbewegungen (Horizontalnystagmus). Den Verdacht auf einen chromosomalen Defekt schlossen mehrere humangenetische Untersuchungen aus. Osteopathie und Bobath-Methode – eine Form der Physiotherapie, die darauf abzielt, gesunde Gehirnregionen die Aufgaben geschädigter übernehmen zu lassen – verbesserten die Symptomatik bisher nur leicht.

Während der AUSWEGE-Therapiewoche beobachtete unser Therapeutenteam beinahe täglich kleine, hoffnungsvolle Fortschritte, die Anitas Eltern verblüfften und ermutigten: Sie fixierte mit beiden Augen ihre Behandler, blickte sie neugierig und aufmerksam an, griff gezielt nach ihren Händen, spielte mit ihnen, plapperte und lachte viel. Ihre Mutter erlebte sie „aufnahmefähiger“ und „weniger quengelig“, wie sie abschließend in einem Fragebogen notierte. „Ihr passives Wortverständnis scheint sich zu erweitern, sie lautiert mehr“; erstmals „sagte sie ‚Mama’, direkt an mich gerichtet“. Zeitweilig habe Anita „wunderbar gerade gesessen“. „Zum ersten Mal“ konnte Anita, auf dem Bauch ihrer Mutter, aus eigener Kraft ihre Knie so weit durchdrücken, dass sie aufrecht stand, und vergnügt wiederholte sie diesen Bewegungsablauf mehrfach.

Nach einer abschließenden Kontrolle bescheinigte der leitende Camparzt dem schwer gehandicappten Mädchen „eine tolle Entwicklung. Sie wirkt offener, freier, lebendiger, klarer. Ihre Sprache hat sich entwickelt. Sie sitzt etwas stabiler.“ Anitas zuvor hypotonische Muskulatur wirke nun „sehr kräftig, Arme und Beine kann sie deutlich besser kontrollieren“. Den Nystagmus ihrer Augen konnte er am Ende nicht mehr feststellen. Und ihr Schielen? „Im Laufe der Woche wurde es sehr viel besser“, konstatierte der Arzt, „es fiel kaum mehr auf.“ Zumindest zeitweilig standen beide Augen nahezu parallel. „Besonders auffällig“, so der Arzt weiter, „war für alle Therapeuten, dass Anita mit den Augen ganz lange fixieren konnte, nicht nur einige Sekunden – besonders dann, wenn etwas ihre Aufmerksamkeit weckte.“

„Ein gewaltiger Schritt“

Schon kurz nach Katjas* Geburt fiel den Eltern auf, dass ihre geistige und körperliche Entwicklung verzögert verlief. Bis heute fand kein Arzt eine organische Ursache dafür, weshalb „keine wirkliche Therapie stattfand, sondern bloß Symptome behandelt wurden“. (Mit vier Wochen erhielt das Kind eine Mehrfachimpfung.) Vor allem Katjas sprachlicher Rückstand sei groß: Sie verstehe viel, spreche aber nicht. Häufig zeige sie autoaggressives Verhalten. Das Mädchen trägt noch Windeln. Nach Angaben der Mutter ist Katjas Feinmotorik schlecht, die Bewegungsabläufe spastisch beeinträchtigt, der rechte Fuß dreht beim Gehen stark nach innen. Auch liege von Geburt an ein ausgeprägter Schiefhals und eine Skoliose vor, eine deutliche Verkrümmung der Wirbelsäule. Ebenfalls seit ihrer Geburt schielt Katja (Strabismus), trotz einer Operation in ihrem ersten Lebensjahr. Auch liegt eine Seh- und Hörschwäche vor. Vielerlei Therapien – Physiotherapie, Osteopathie, Reittherapie, Fußreflexzonenmassage – wirkten nur begrenzt.
In diesem Zustand nahm Katja, gemeinsam mit ihren Eltern, im August 2014 an einem AUSWEGE-Therapiecamp teil.

Was brachten ihr die neun Tage dort?

Auf einer elfstufigen Skala, die von -5 („viel schlechter geworden“) über 0 („unverändert“) bis +5 („viel besser geworden“) reichte, schätzte Katjas Mutter bei Campende die erzielten Fortschritte ihrer Tochter mit dem Höchstwert +5 ein. Zu ihrem Erstaunen „baute Katja zu anderen Campteilnehmern Beziehungen auf, zeigte Gefühle für sie und drückte diese aus. Sie war ruhiger, gelassener, stabiler, schlief gut und lange.“ Wie mehreren Teammitgliedern auffiel, war Katjas Schielen zeitweise verschwunden. Wie ein Kinderbetreuer erlebte, „reagiert sie auf alles, was ich sage. Sie läuft besser und schlägt sich selber nicht mehr auf den Kopf.“ Eine Heilerin findet bemerkenswert, dass „Katja klarer und ruhiger geworden ist, sie kann fokussierter schauen.“ Nach Einschätzung unseres Camparztes konnte bei Katja „durch die Behandlungen eine erstaunliche ‚Öffnung’ erreicht werden. Anfangs durfte niemand sie berühren; später ließ sie sich sogar am Kopf behandeln, ging auf andere Menschen zu und setzte sich auf deren Schoß. Dieser Schritt ist für sie schon ein gewaltiger.“

Drei Wochen nach Campende schrieb uns Katjas Mama: “Als ich Katja* in ihre Betreuungsgruppe brachte, war die erste Bemerkung der Betreuerin, dass Katja sehr entspannt aussehe. Schon während des Camps und bis heute morgen schlief sie wesentlich länger als sonst (normalerweise steht sie zwischen 4:30 und 6:30 Uhr auf). Jetzt bleibt sie oftmals bis 8 Uhr liegen. Ihr Blick ist klarer und sie fixiert Menschen direkter und intensiver. (...) Sie hat auch eine unglaubliche Herzensöffnung erfahren. Sie umarmt die Menschen, die sie um sich herum mag. Besonders ist, dass sie mich letzten Sonntag umarmt hat - nicht nur kurz, wie es Autisten tun, sondern eng umschlungen für 10 Minuten und dann noch wiederholt. Es war sehr innig und verbunden.”

„Ausgeglichener, sicherer, geordneter geworden“

Seit ihrem zweiten Lebensjahr verläuft Julias* Entwicklung stark verzögert: Rechnen, Schreiben und Lesen bereiten ihr größte Probleme; ihre Merkfähigkeit, insbesondere das Kurzzeitgedächtnis, ist schwach. Ein IQ-Test ergab weit unterdurchschnittliche 52 Punkte. Ihre Feinmotorik ist unterentwickelt. Auch die Orientierung im Raum bereitet ihr Mühe. Zur Zeit besucht Julia eine Schule für Lernbehinderte, soll nun aber auf eine Schule für geistig Behinderte geschickt werden, denn Julia ist auf dem Niveau einer Ersrklässlerin – dabei besucht sie die dritte Klasse“, berichten die Eltern. Unter ihren Einschränkungen leidet das Mädchen: „Sie ist frustriert, tut sich selbst und Anderen oft weh. In der Schule wird sie häufig zum ‚Opfer’.“ Woher ihre Probleme rühren, ist unklar: „Die einzige medizinische Diagnose, die wir vor einem Jahr zu hören bekamen, lautete auf Hashimoto-Thyreoditis“, eine Autoimmunerkrankung, die zu einer Unterfunktion der Schilddrüse führt. Homöopathische Tropfen, jahrelange Logopädie und Ergotherapie, Krankengymnastik: nichts half entscheidend.

Während eines AUSWEGE-Therapiecamps 2012 „besserten sich Lernschwierigkeiten, Merkfähigkeit, Orientierung“ ihrer Tochter, wie die Mutter abschließend feststellte. Julia sei „ausgeglichener, sicherer, geordneter in ihren Gedanken“ geworden. Auch dem Camparzt fiel Julias „zunehmende innere Ruhe“ auf; „die starke motorische Unruhe der ersten Tage schwächte sich derart ab, dass sie häufig in sich ruhend saß und beobachtete, ohne sich einzumischen. Ihre Anteilnahme an der Umwelt wuchs fühlbar, sie schien weniger ‚innerlich getrieben’ und achtsamer zu werden.“

In der Familientherapie erwies sich Julias Stiefvater, wie der Camparzt notierte, als „ein sehr umtriebiger, fast hyperaktiver Mensch mit einem sehr hohen Aggressionspotential und einem geringen Selbstwertgefühl. Durch seine Therapie im Camp erkannte er diese Eigenschaften und wurde introvertierter. Parallel zu seiner Entwicklung lief die positive Veränderung bei Julia.“

„Völlig symptomfrei“ – seit AUSWEGE-Camp

Die zehnjährige Emma*, die als hochgradig verhaltensgestört und geistig behindert galt, wurde in einem AUSWEGE-Therapiecamp 2018 „völlig symptomfrei“, wie ihre Mutter staunend bestätigt. Mehrere Ärzte und professionelle Psychotherapeuten hatten sich an diesem Fall zuvor die Zähne ausgebissen.

Von Geburt an war Emmas körperliche und geistige Entwicklung stark verzögert verlaufen; Sehen und Hören, Konzentrationsvermögen, höhere kognitive Funktionen und Sozialverhalten seien gestört, so befanden behandelnde Ärzte und Therapeuten; viele Bewegungsmuster lägen auf frühkindlichem Niveau. Ein Dresdner Facharzt für Kinder- und Jugendmedizin riet im Herbst 2015 dringend zu einer „ganztägig wirksamen medikamentösen Basistherapie, die eine verbesserte Lern- und Entwicklungsgrundlage gewährleisten soll“. Also Psychopharmaka für das damals nicht einmal achtjährige Mädchen? Für ihre Mutter, kam das nicht in Frage. Lieber wandte sie sich an die Stiftung Auswege, meldete ihr Kind zu einem Therapiecamp an.

Schon bei zwei früheren AUSWEGE-Camps hatte Emma zeitweilig wie verwandelt gewirkt; in ihrem dritten machte sie weitere Fortschritte. „Sie war sehr ausgeglichen und gut führbar“, so notierte ihre Mutter am Ende in einem Fragebogen. 

„Geistige Behinderung“ zweifelhaft

Seit ihrem zweiten Lebensjahr liegt bei der 24-jährigen Elli* eine Störung der Sprachentwicklung vor; es fällt ihr schwer, Worte zu finden, längere Sätze zu bilden. Mit elf Jahren, so ihre Mutter, sei Ellis Wortschatz noch der einer Fünfjährigen gewesen. Dass sie „geistig behindert“ sei, wie eine Kinderklinik 1998 festgestellt haben will, bestreiten die Eltern allerdings entschieden.

Während eines ersten AUSWEGE-Campaufenthalts im November 2013 berichteten mehrere Therapeuten, bei ihren Heilsitzungen habe Elli „ganz normale Gespräche“ führen und ihre Probleme „flüssig und klar vortragen“ können.

Während ihrer zweiten Campteilnahme im Mai 2014 stellte der Camparzt „weitere Fortschritte“ fest: „Sie kann sich nun noch klarer artikulieren. Ist sie unsicher, fällt ihr das Sprechen etwas schwerer; aber wenn sie von schönen und erfreulichen Dingen redet, gelingt ihr dies ganz frei. Natürlich braucht ihre weitere Sprachentwicklung noch Zeit.“ Elli selbst bestätigt, nach der Therapiewoche hätten ihre Sprachprobleme „deutlich nachgelassen“. Dass sie „viel ausgeglichener und zufriedender“ wirkt als ein halbes Jahr zuvor, ist allerdings kein Verdienst unserer Stiftungsarbeit, sondern erklärt sich aus einer veränderten privaten Situation: Mit ihrem neuen Lebensgefährten ist sie sichtlich glücklich. 

Abhängig vom Umfeld

Eltern, Kinderpsychiater und Therapeuten beschrieben Simon* (8)  als „zufrieden und fröhlich“ – doch seine sprachliche, kognitive, wahrnehmungsbezogene und motorische Entwicklung verlief von den ersten Lebensmonaten an deutlich verzögert. „Stets habe er sich eher passiv und reaktiv gezeigt“ und „wenig über Blickkontakt orientiert“, werden die Eltern in einem psychiatrischen Befundbericht zitiert. „Er spricht stockend, kann oft keine Sätze bilden“, gibt die Mutter an. Immer noch nässt Simon ein. Krankengymnastik, Osteopathie, Psychomotorik und Frühförderung besserten die Symptomatik nur leicht.

Was brachte Simon die Teilnahme am 15. AUSWEGE-Therapiecamp (https://www.stiftung-auswege.de/veranstaltungen/fruehere-camps.html) im Juli 2014? Sprache, Motorik, Verhalten: In jeder Hinsicht habe sich seine Symptomatik „ein wenig verbessert“, wie seine Eltern bei Campende zusammenfassend in einem Fragebogen notierten. „Er spricht mehr, mit größerem Wortschatz und in vollständigen Sätzen, die länger sind als zuvor. Beim Fußballspielen hielt er besser das Gleichgewicht, teilweise konnte er sich freihändig selber anziehen. Häufiger als sonst suchte er Blickkontakt, ging auf andere Kinder zu, genoss körperliche Nähe. Wir erleben Timon hier als viel aufmerksamer und aufgeschlossener, er lebt in unserer Welt.“ Bei den abendlichen Teambesprechungen berichteten mehrere Therapeuten, Simon habe „ganz normal“ mit ihnen gesprochen. Allerdings nässte er während des Camps weiterhin ein.

Unser Camparzt konnte dem Jungen „im Vergleich mit den anderen Kindern – auch gesunden – keine Behinderung ansehen. Anfangs fiel ihm das Sprechen schwer; aber durch das vielen Kontakte mit allen Kindern legte er seine anfänglichen Hemmungen ab, am Ende plapperte er munter drauflos.“ Vermutlich hemmt ihn das Stigma der Behinderung, das sich in seinem Kopf tief eingenistet hat: „Wenn ihm sein Umfeld das nicht zeigt, vergisst er, sich danach zu verhalten.“

„Rundherum zufrieden und wach“

Bei Senka*, im November 2003 zur Welt gekommen, liegt von Geburt an eine schwere Mehrfachbehinderung vor, mit einem Hydrocephalus („Wasserkopf“) und Lähmungserscheinungen der rechten Körperhälfte (Hemiparese). Eine Epilepsie ist glücklicherweise schwach ausgeprägt, zu Anfällen kommt es bloß „ca. einmal halbjährlich“, wie der Vater berichtet. Senkas Entwicklung verläuft stark verzögert; Sehen und Sprache sind gestört, ebenso das Essverhalten: „Senka kaut nicht, trotz gesundem Gebiss; deshalb muss ihr Essen püriert werden.“ Immer noch „trinkt sie aus einer Babyflasche mit Sauger“. Gehen konnte sie bis vor kurzem nur, wenn sie an der Hand geführt wurde; „zur Zeit lernt sie, frei zu laufen“. Ein Kinderarzt erlebte sie Ende 2011 als „freundliches Mädchen, schaukelnd im Rollstuhl, mit Singsang. Dazu wedelt Senka rhythmisch mit den Armen, als Ausdruck der Freude. Sie reagiert auch gut auf ein Lied und wiederholt Worte. (…) Vom Löffel kann Senka kein Essen abnehmen.“

Derart gehandicappt nahm Senka im Juli 2013 an einem AUSWEGE-Therapiecamp (https://www.stiftung-auswege.de/veranstaltungen/fruehere-camps.html) teil, begleitet von ihren Eltern. Nach wenigen Behandlungstagen wirkte das Mädchen beim Gehen sicherer, es kippte nicht mehr so leicht weg wie zuvor. Senkas Blick wurde offener, sie schaute gezielter. Vor allem die angebotene Reittherapie genoss sie begeistert, barfuß und ohne Sattel; unentwegt lachte sie dabei. Wie die Eltern in ihrem Camp-Tagebuch festhielten, „macht sie einen rundherum zufriedenen und wachen Eindruck. Sie suchte viel körperliche Nähe mit uns und Blickkontakt. Hier fühlte sie sich total wohl, lachte oft, wollte immer wieder laufen und Treppen steigen, hatte großen Appetit, genoss die Aufmerksamkeit. Sie redete viel, wobei wir Wörter hörten, die sie bis dato nie verwendet hatte.“ Während der Heilbehandlungen „konnte Senka derart gut entspannen, dass sie einschlief – dabei hatte sie seit sechs Jahren nie mehr richtig geschlafen.“

„Hin- und hergerissen zwischen Staunen, verhaltenem Hoffen und Ungläubigkeit“

Wegen einer bakteriellen Infektion und bedrohlich verminderter Fruchtwassermenge kam Jenny* vorzeitig, mit einem Kaiserschnitt in der 34. Schwangerschaftswoche, im Juli 1995 zur Welt. Sofort wurde sie mit Antibiotika behandelt. Wegen zunehmender Atemnot wurde sie während ihrer ersten vier Lebenstage künstlich beatmet. In der dritten Woche ergab eine Ultraschalluntersuchung, dass es zu einer Hirnblutung sowie einer erheblichen Schädigung der Hirnsubstanz durch Sauerstoffmangel („periventrikuläre Leukomalazie“) gekommen war. Die fatale Folge: Jenny leidet an einer Tetraspastik – krankhaft erhöhter Muskelspannung in allen vier Gliedmaßen –, Motorik und Intelligenz sind schwer retardiert, sie ist auf einen Rollstuhl angewiesen. Weil ihr Sehvermögen stark gestört ist, „benutzt sie immer noch vorwiegend Mund und Hände, um Dinge zu erkunden, sie fixiert kaum“, berichtet die Mutter. Zudem zeigt Jenny autistische Verhaltensweisen; sie ist autoaggressiv, schreit und beißt unkontrolliert, wehrt innigen Kontakt ab.

Zu Beginn des AUSWEGE-Therapiecamps im Juli 2013, an dem Jenny in Begleitung ihrer Mutter teilnahm, war sie sehr unruhig und verhielt sich aggressiv, sie kratzte und biss, unentwegt schrie sie. „Mit ihr in den Urlaub zu fahren“, so berichtete die Mutter, „war immer eine Katastrophe gewesen. Hinterher war ich so fix und fertig, dass ich gleich nochmals Ferien nötig gehabt hätte.“

Die Entwicklung, die bei Jenny schon kurz nach Campbeginn einsetzte, bezeichnet ihre Mutter als „unfassbar“: Sie begann zur Ruhe zu kommen, sie suchte Nähe, streichelte Mama und Therapeuten, wirkte „sehr aufmerksam und ganz entspannt“. Schon am ersten Camptag, nach einer energetischen Massage, „habe ich sie so schlagartig ruhig und entspannt erlebt wie noch niemals zuvor“. Über längere Zeit „hielt Jenny den Kopf gerade. Mehrfach schaute sie mir in die Augen.“ Nachts schlief sie „sehr tief und ruhig“, deutlich länger als gewöhnlich. Erstmals seit acht Jahren stand sie selbstständig auf und unternahm Gehversuche.

Einen besonders deutlichen Entwicklungsschub machte Jenny, nachdem sie nachts, während sie schlief, von einem Heiler an ihrem Bett behandelt worden war.
Jenny sei „wie ausgewechselt“, notierte die Mutter in ihrem Camp-Tagebuch. „Ich kann es kaum glauben, bin zwischen Staunen, verhaltenem Hoffen und Ungläubigkeit hin- und hergerissen und brenne darauf,  wie es mit ihr weitergeht.“

Von Tag zu Tag neugieriger und konzentrierter

„Von Anfang an“, so berichtet die Mutter, sei Timos* allgemeine Entwicklung stark verzögert verlaufen: von der Motorik über das Essverhalten bis zum Sprechen. Bis heute, mit knapp fünfeinhalb Jahren, „spricht er nur vereinzelte undeutliche Wörter“.

Timos Handicaps könnten genetisch mitbedingt sein:  Bei seiner Geburt fielen mehrere „Dysmorphien“ auf wie tiefsitzende Ohren, eine Rückverlagerung des Kiefers im Verhältnis zur Schädelbasis („Retrognathie“), Hodenhochstand sowie Fehlbildungen an den Füßen - zwei Zehen des linken Fußes sind miteinander verwachsen; beidseits liegen „Sandalenfurchen“ vor, mit unüblich großem Abstand zwischen großer und zweiter Zehe. In seinem ersten Lebensjahr war Marvin ein extremes „Schreikind“, häufig brüllte er schrill und langanhaltend, selbst während des Stillens, und war kaum zu beruhigen. Weil er viel zu wenig Nahrung aufnahm, waren zeitweise Infusionen nötig.

Krankengymnastik und Ergotherapie führten zu leichten Verbesserungen der Motorik, intensive Logopädie erbrachte bisher keine nennenswerten sprachlichen Fortschritte.

Wie erging es dem Jungen, mittlerweile fünf Jahre alt, beim 16. AUSWEGE-Therapiecamp im Sommer 2015? Seine Symptome ließen nach, wie seine Mutter bei Campende in einem Fragebogen zusammenfasste: „Er versucht, mehr zu sprechen, und schaut genauer hin.“ An den meisten Tagen kam er ihr „insgesamt ruhiger, aufmerksamer und schneller beim Antworten vor“. Wie sie verblüfft miterlebte, „nimmt er Treppenstufen abwärts im Wechselschritt, auch beim Bergablaufen ist er sicherer und schneller“. Abends schlief Timo „entgegen seiner sonstigen Gewohnheit“ früher und schneller ein. Aus den 14 Heilsitzungen, die mit dem Jungen stattfanden, berichteten mehrere Therapeuten, Timo habe ihnen mehrere Worte nachgesprochen, auf Fragen geantwortet, sie mit ihrem Namen angeredet; von Tag zu Tag wirkte er auf sie neugieriger und konzentrierter.

Was Anna neuerdings ohne fremde Hilfe kann

Schon kurz nach Annas* Geburt fiel den Eltern auf, dass die geistige und körperliche Entwicklung ihrer Tochter verzögert verlief. Bis heute fand kein Arzt eine organische Ursache dafür, weshalb „keine wirkliche Therapie stattfand, sondern bloß Symptome behandelt wurden“. (Mit vier Wochen hatte das Kind eine Mehrfachimpfung erhalten.) Vor allem Annas sprachlicher Rückstand sei groß: Sie verstehe viel, spreche aber nicht. Häufig zeige sie autoaggressives Verhalten. Inzwischen 15 Jahre alt, trägt das Mädchen noch Windeln. Nach Angaben der Mutter ist Annas Feinmotorik schlecht, die Bewegungsabläufe spastisch beeinträchtigt, der rechte Fuß dreht beim Gehen stark nach innen. Auch liege von Geburt an ein ausgeprägter Schiefhals und eine Skoliose vor, eine deutliche Verkrümmung der Wirbelsäule. Ebenfalls seit ihrer Geburt schielt Anna (Strabismus), trotz einer Operation in ihrem ersten Lebensjahr. Auch liegt eine Seh- und Hörschwäche vor.

Vielerlei Therapien – Physiotherapie, Osteopathie, Reittherapie, Fußreflexzonenmassage – wirkten nur begrenzt.

Auf einer elfstufigen Skala, die von -5 („viel schlechter geworden“) über 0 („unverändert“) bis +5 („viel besser geworden“) reicht, schätzte Annas Mutter bei Ende des AUSWEGE-Therapiecamps im August 2014 die erzielten Fortschritte ihrer Tochter mit dem Höchstwert +5 ein. Zu ihrem Erstaunen „baute Anna zu anderen Campteilnehmern Beziehungen auf, zeigte Gefühle für sie und drückte diese aus. Sie war ruhiger, gelassener, stabiler, schlief gut und lange.“ Wie mehreren Teammitgliedern auffiel, war Annas Schielen zeitweise verschwunden. Wie unser Kinderbetreuer Horst Klein miterlebte, „reagiert sie auf alles, was ich sage. Sie läuft besser und schlägt sich selber nicht mehr auf den Kopf.“ Eine Heilerin fand bemerkenswert, dass „Anna klarer und ruhiger geworden ist, sie kann fokussierter schauen.“ Nach Einschätzung unseres Camparztes konnte bei Anna „durch die Behandlungen eine erstaunliche ‚Öffnung’ erreicht werden. Anfangs durfte niemand sie berühren; später ließ sie sich sogar am Kopf behandeln, ging auf andere Menschen zu und setzte sich auf deren Schoß. Dieser Schritt ist für sie schon ein gewaltiger.“

Auch ein rundes Jahr danach schien Annas Campbesuch noch nachzuwirken. „Ihr Immunsystem hat sich seither drastisch verbessert und ist total stabil“, berichtete uns die Mutter im Frühjahr 2015. Keinen einzigen „Infekt oder sonstige Krankheiten“ habe Anna inzwischen gehabt. „Nach Schulbeginn kamen zum ersten Mal von all ihren Therapeuten positive Rückmeldungen: Anna sei in einem super Zustand, sie mache super mit, ihr Gesamtzustand sei wesentlich besser; dabei wussten sie nichts vom ‚Auswege’-Camp. Annas Blick ist viel klarer und fokussierter.“ Außerdem schlafe sie „tief und gut“. Und „ihre Ängste sind kleiner geworden, was sich darin äußert, dass sie jetzt auf Spielplätzen mehr klettert, rutscht und insgesamt mehr ausprobiert.“ Deutlich nachgelassen habe auch ihr autoaggressives Verhalten.

Während des 20. „Auswege“-Camps im August 2015, Annas zweitem, beobachtete die Mutter „deutliche“ Besserungen sowohl in Bezug auf die Hyperaktivität/innere Unruhe als auch auf die autistischen Symptome als auch auf die Entwicklungsverzögerung. Ihre Tochter „befand sich anscheinend in einem Dauerentspannungszustand. Sie zeigte keinerlei inneren Widerstand und machte alles mit, vom Anziehen und Wickeln über das Essen bis hin zu Aktivitäten im Campablauf. Während der Mahlzeiten oder bei Gesprächen blieb sie sitzen, bis auch wir bereit waren zu gehen. Das war sehr außergewöhnlich, denn normalerweise springt sie auf, sobald sie fertig ist. Sie schien sehr ausgeglichen, entspannt und zufrieden mit allem. Intensiv suchte sie Kontakt, auch körperlichen, zu Anderen und gab die Liebe, die sie bekam, großzügig zurück. Von fast allen Therapeuten ließ sie sich während der gesamten Behandlungszeit berühren, ohne sofort aufzuspringen. Bei ihrer Ankunft erinnerte sie sich offenbar, dass die Campwoche im vergangenen Jahr Gutes bewirkt hat, sie öffnete sich sehr und nahm alles dankbar an.“ Mehrere Teammitglieder staunten über Verhaltensweisen, die im Vorjahr noch undenkbar gewesen waren: „Alleine, ohne fremde Hilfe, stieg Anna im Schwimmbad die Treppe hoch“, „sie hat gesungen, ging offen und ruhig auf die Behandlungen ein“; auch „ihre Bewegungskoordination ist viel besser geworden“.

„Sehr erfreuliche Entwicklung“ – trotz Gendefekt

„SCN8A“ sieht nach einer harmlosen Kombination von Buchstaben und Zahlen aus. Was sie mit dem fatalen Schicksal kranker Kinder zu tun hat, wissen nur Genetiker, Neurologen und betroffene Eltern. SCN8A steht für eine DNA-Sequenz, deren Mutation zu schwersten Handicaps führt - wie bei der kleinen Mia* (3). Der Gendefekt verursacht eine gestörte Erregungsleitung von einer Nervenzelle zur anderen; daraus entsteht eine Form von Epilepsie, die besonders heftige Anfälle mit sich bringt und medikamentös kaum einstellbar ist. Bei dem Mädchen setzten sie einen Monat nach ihrer Geburt ein.

Darüber hinaus leiden Betroffene typischerweise an Hypotonie, zu niedrigem Blutdruck. Mias körperliche und geistige Entwicklung verläuft stark verzögert. „Kognitiv ist sie auf dem Stand einer Einjährigen“, so berichtet ihre Mutter, „motorisch noch darunter. Sie kann weder robben noch krabbeln noch laufen.“ Nur sich selbst aufzusetzen gelingt der Kleinen inzwischen.

Verschiedenerlei Antiepileptika sorgten immer nur kurzzeitig für anfallsfreie Phasen; intensive Osteopathie, Ergo- und Physiotherapie helfen nur begrenzt.

Nach dem Befundbericht eines Epilepsiezentrums vom Mai 2014 wirkt Mia in anfallsfreien Phasen „fröhlich und interessiert. Gezielt wendet sie sich Tätigkeiten zu und hat deutliche Entwicklungsfortschritte gemacht.“

Während Mias erstem AUSWEGE-Therapiecamp im Mai 2015 erlebte die Campärztin mit, wie die Kleine, nach wenigen Heilsitzungen, für kurze Zeit am Bett stand und an den Händen der Eltern Gehversuche unternahm.

Seither habe sich Mia „langsam, aber stetig weiterentwickelt“, berichtete uns die Mutter im Frühjahr 2016. Nachdem die epileptischen Anfälle nachließen, versuchten die Eltern, das Medikament Apydan auszuschleichen. Da es Mia „aber im November/Dezember sehr schlecht ging, sind wir mit der Dosierung wieder etwas hoch. Immerhin ist sie jetzt aber immer noch deutlich unter der ‚alten‘ Dosis.“ (Zusätzlich muss Mia weiterhin die Antiepileptika Zonegran und Lamictal schlucken. Unterstützend erhält sie Homöopathika.)  Zur Zeit seien die Anfälle „recht selten“, sie treten im Abstand von „ca. fünf Wochen“ auf.

Wie erging es Mia in ihrem zweiten „Auswege“-Camp im August 2016? Eine Heilerin, die sich um das Mädchen bereits ein Jahr zuvor gekümmert hatte, stellte „eine sehr erfreuliche Entwicklung“ fest, „die von den Anfällen leider noch blockiert wird. Inzwischen sucht sie sich Herausforderungen, ist beharrlicher“. Der Camparzt sah Mia „auf einem guten, wenn auch langsamen Weg in ein eigenständiges Leben. Die Eltern helfen ihr enorm dabei, indem sie sehr liebevoll und aufmerksam mit ihr umgehen. Auf mich machte Mia einen sehr entspannten Eindruck.“

Fast täglich kleine  Fortschritte

Seit Sommer 2014 nahm die damals erst zweijährige Nina* an vier AUSWEGE-Therapiecamps teil. Wenngleich aufgrund eines seltenen Gendefekts körperlich und geistig schwer gehandicappt, machte sie seither kaum fassbare Entwicklungsschritte, die ihre Ärzte ebenso verblüffen wie die überglücklichen Eltern.

Nachdem sich Nina im ersten halben Lebensjahr unauffällig entwickelt hatte, beunruhigte die Eltern, dass sie mehr und mehr hinter Altersgleichen zurückblieb: hinsichtlich Krabbeln, Sitzen und Laufen, Handgeschicklichkeit, Wahrnehmung, Sprache und Sozialverhalten. Eine verringerte Muskelspannung (Hypotonus) beeinträchtigt Bewegungsabläufe. Nach Stürzen oder während Infekten kommt es gelegentlich zu komatösen Anfällen. Zudem schielt Nina (intermittierender Strabismus convergens), bei unkontrollierbaren, rhythmischen Augenbewegungen (Horizontalnystagmus). Den Verdacht auf eine chromosomale Ursache hatten mehrere humangenetische Untersuchungen jahrelang ausgeschlossen. Er bestätigte sich erst im Dezember 2016: Bei Nina liegt eine Mutation des Gens Cacna1a vor. Osteopathie und Bobath-Methode – eine Form der Physiotherapie, die darauf abzielt, gesunde Gehirnregionen die Aufgaben geschädigter übernehmen zu lassen – verbesserten die Symptomatik nur leicht.

Bereits während Ninas erster Campteilnahmen 2014 und 2015 – damals war sie zwei bzw. drei Jahre alt - beobachtete unser Therapeutenteam beinahe täglich kleine, hoffnungsvolle Fortschritte, welche die Eltern verblüfften und ermutigten: Mit beiden Augen fixierte sie ihre Behandler, blickte sie neugierig und aufmerksam an, spielte mit ihnen, griff gezielt nach ihren Händen, plapperte und lachte viel. Ihre Mutter erlebte sie als „aufnahmefähiger“ und „weniger quengelig“, wie sie abschließend in einem Fragebogen notierte. „Ihr passives Wortverständnis scheint sich zu erweitern, sie lautiert mehr“; erstmals „sagte sie ‚Mama’, direkt an mich gerichtet“. Zeitweilig habe Nina „wunderbar gerade gesessen“.

„Zum ersten Mal“ konnte Nina, auf dem Bauch ihrer Mutter, aus eigener Kraft ihre Knie so weit durchdrücken, dass sie aufrecht stand, und vergnügt wiederholte sie diesen Bewegungsablauf mehrfach.

Nach einer abschließenden Kontrolle bescheinigte der leitende Camparzt dem schwer gehandicappten Mädchen schon damals „eine tolle Entwicklung. Sie wirkt offener, freier, lebendiger, klarer. Ihre Sprache hat sich entwickelt. Sie sitzt etwas stabiler.“ Ninas zuvor hypotonische Muskulatur wirke nun „sehr kräftig, Arme und Beine kann sie deutlich besser kontrollieren“. Den Nystagmus ihrer Augen konnte er am Ende nicht mehr feststellen. Und ihr Schielen? „Im Laufe der Woche wurde es sehr viel besser“, konstatierte der Arzt, „es fiel kaum mehr auf.“ Zumindest zeitweilig standen beide Augen nahezu parallel. „Besonders auffällig“, so der Arzt weiter, „war für alle Therapeuten, dass Nina mit den Augen ganz lange fixieren konnte, nicht bloß einige Sekunden – besonders dann, wenn etwas ihre Aufmerksamkeit weckte.“

Unmittelbar nach dem zweiten AUSWEGE-Camp, so berichten ihre Eltern, habe sich Nina seltsam verhalten: „Sie wirkte sehr abwesend. Es gab Momente, in denen sie nur vor sich hinstarrte. War das vorbei, lächelte sie einen an. Nach ein paar Wochen legte sich das, nun wirkte Nina ganz klar und wach. Es schien, als hätte sie einen Sprung gemacht. In ihrem eigenen Tempo macht sie sehr erfreuliche Fortschritte.“

Bei Ninas dritter Campteilnahme im April 2016 kam es nach Einschätzung der Eltern zwar zu keiner weiteren erheblichen Verbesserung der Symptomatik. Doch fiel ihnen auf, dass „Nina hier wieder ein paar neue Wörter gelernt und aneinandergereiht hat wie vorher nicht, zum Beispiel „Nina, Mama und Papa“, „Nudeln, dann Nachtisch“. Wie zwei Therapeuten, die sich besonders häufig um Nina kümmerten, übereinstimmend feststellten, ist Nina „viel aufmerksamer geworden, ihr Blick ist klarer, sie fixiert besser“. Weitaus seltener als früher kamen Phasen vor, in denen Nina die Augen nach oben drehte, den Kopf zurückneigte und dann „in ihre eigene Welt wegzudriften“ schien. Warum treten sie überhaupt weiterhin auf? Der Camparzt deutete sie als „Rückzug von der normalen Welt, eine kurze Auszeit, um Erfahrenes zu verarbeiten“.

Wie erging es Nina anschließend? „Sehr gut“, berichteten uns die Eltern im Frühjahr 2017. „In der Kita und bei den Therapien übt sie fleißig sprechen, krabbeln, laufen etc. Die Hypotonie ist stabiler geworden.“ Ihr letztes Koma liegt bereits ein Jahr zurück, es trat im Mai 2016 auf. „Sie hat großartige Fortschritte gemacht und bereitet uns jeden Tag Freude. Es geht ihr bestens.

Von Ninas körperlicher und geistiger Entwicklung seit ihren bisherigen Campteilnahmen war unser Therapeutenteam tief berührt. „Sie hat einen Riesenschritt gemacht“, staunte eine Heilpraktikerin: Nina spricht mehr, ihr Vokabular nahm zu, sie setzt gezielt Wörter ein und verbindet sie zu komplexen, grammatikalisch korrekten Sätzen („Ich möchte nicht ins Wasser“, „Da ist ein Delphin“). Ihre Wünsche artikuliert sie klar. („Will gar nicht!“) Sie fixiert, fokussiert und greift viel besser. Wirkte sie früher nach kurzen Aufmerksamkeitsspannen wie weggetreten, nahm sie nun fast durchgängig hellwach am Campgeschehen teil. Aufmerksam beobachtete sie, was um sie herum vorging, und interagierte mit jedem, der sich ihr zuwandte; so spielte sie stundenlang ausgelassen „Fang mich!“ mit anderen Kindern, denen sie immer wieder lachend mit ihrem Rollstuhl davonfuhr.

Dass die AUSWEGE-Camps zu Ninas bewegenden Fortschritten entscheidend beitrugen, steht für die Eltern außer Frage: „Toll waren die vielfältigen Angebote der Therapeuten. Zwar arbeitet jeder mit der gleichen Energie, doch auf verschiedene Art, so dass verschiedene Dinge erreicht werden können. (…) Es war wieder einmal eine großartige Zeit für uns.“