siehe Enuresis

Zwei Drittel der über 50 epilepsiekranken Kinder, die bisher unsere Therapiecamps besuchten, krampften anschließend seltener, kürzer, weniger heftig. In vier Fällen verschwanden die Anfälle vollständig.

„Völlig symptomfrei“

Eva* war neun Jahre alt, als bei ihr eine besonders schwere Epilepsie einsetzte. Alle ein bis zwei Wochen kam es seither zu Grand Mal-Attacken. Dabei hielt sie plötzlich inne, ihr Blick wurde starr, sie verdrehte ihre Augen nach oben, wurde steif und zuckt krampfhaft; währenddessen verlor sie kurzzeitig das Bewusstsein. „Manchmal gibt es ruhigere Phasen“ berichtete Elenas Mutter,  „aber nicht von Dauer“, obwohl die junge Frau das Antiepileptikum Lacosamid einnahm, täglich zwei Mal 250 mg.

Doch kein einziger Anfall trat auf, während Eva gemeinsam mit ihrer Mutter im Sommer 2023 an einem AUSWEGE-Camp teilnahm: „Völlig symptomfrei“ sei sie, wie Eva abschließend in einem Patienten-Fragebogen vermerkte. Auch ihre Mama war beeindruckt: “Ich bin sehr dankbar, dass meine Tochter hier in dieser Woche so schöne Fortschritte gemacht hat.”

Nach Geistigem Heilen:
Achtjähriges Mädchen von Epilepsie nahezu frei

Seit 2015 hatte Mandy*, ein achtjähriges Mädchen aus Mittelhessen, an schwerer Epilepsie gelitten. Übliche Medikamente wie Kepra, Valproat und Lamotrigin machten sie zwei Jahre lang anfallsfrei – doch dann wurde das Kind arzneimittelresistent. Rund hundert Mal pro Tag krampfte sie. In ihrer Verzweiflung wandte sich die Familie an einen Heiler aus dem „Auswege“-Therapeutennetzwerk. Bereits nach zwei bis drei Terminen "haben sich ihre Myoklonien auf fünf pro Tag reduziert“, so berichten die Eltern. „Teilweise ist sie sogar anfallsfrei" - kürzlich an vier aufeinanderfolgenden Tagen. "Kognitiv und sprachlich macht sie Riesenfortschritte.“ (Berichtet in unserem Online-Magazin “Auswege Infos” 101 / 25.11.2022)

Anfallsfrei, hellwach und aufgeschlossen

Im September 1987 wurde bei Doris* (37) eine Epilepsie festgestellt. Rund 30 Jahre lang nahm sie deswegen Medikamente ein. Trotzdem verschlechterte sich ihr Zustand kontinuierlich – bis sie sich 2016 entschloss, die Antiepileptika deutlich zu reduzieren. Seither, so berichtet ihre Mutter, habe sich Doris´ Verfassung „erheblich gebessert. Sie ist jetzt viel wacher und aufmerksamer“. Nun brauche ihre Tochter „Hilfe, sich selbst und Anderen wieder zu vertrauen“.

2021 nahm Doris erstmals an einem „Auswege“-Camp teil. Seither „habe ich deutlich an Selbstbewusstsein gewonnen. Ich traue mich mehr. In mir steckt noch so viel Potenzial und das möchte ich gerne kennenlernen“, schrieb sie abschließend. Sie berichtet von einer „deutlich verbesserten Kommunikation, weniger epileptischen Anfällen, besserer Verdauung“.

Ein Jahr später, im Herbst 2022, besuchte Doris ein zweites „Auswege“-Camp, wiederum begleitet von ihrer Mutter. Und diesmal kam es zu einem geradezu spektakulären Durchbruch: Vom ersten Tag an war die Epileptikerin völlig anfallsfrei – und blieb es bis zum Ende der Heilwoche. Drei Antiepileptika, die sie bis dahin eingenommen hatte - Lamotrigin, Levetiracepam sowie Topamax -, konnte sie teils reduzieren, teils ganz absetzen. Damit einher gingen mentale und psychische Fortschritte: Als „wach und aufgeschlossen“ erlebte die Mutter ihr Kind, es gehe „freier auf Mitmenschen zu“. In Behinderteneinrichtungen gebe es „keinen Raum, Doris´ volles Potenzial zu entfalten; dort fühlt sie sich nicht wirklich als Frau wahrgenommen, sondern bloß als ‚die mit den Anfällen und Stürzen‘. Hier im Camp hingegen sei sie frei, sagt sie.“

Bis zu 20 Anfälle pro Tag – diese Zeiten sind vorbei

An schwerster Epilepsie litt Mira, 5, vom ersten Lebensjahr an – mit bis zu 20 Anfällen pro Tag, rund um die Uhr. Medikamente schlugen nicht an. Die geistige Entwicklung stand still. Doch kurz nach dem 2. AUSWEGE-Therapiecamp hörte Mira auf zu krampfen. Das war 2008. Bis heute blieb die Epilepsie, mit kurzen Rückfallsepisoden, weitgehend verschwunden. Mira beginnt ihren Entwicklungsrückstand aufzuholen. (Näheres über diesen Fall in (Näheres in Harald Wiesendanger: Neun Tage unter Engeln (2008)

„Keinerlei Anfälle mehr bemerkt“

Eine schwere Epilepsie mit Absencen, kurzzeitigen Bewusstseinsaussetzern, quälte Ulla*, 12, seit ihrem dritten Lebensjahr. „Medikamente brachten kaum eine Besserung“, berichtet die Mutter, „die behandelnde Ärztin ist ratlos“. Doch nach zwölf Heilsitzungen im 19. AUSWEGE-Therapiecamp war Ulla „völlig symptomfrei – ich habe keinerlei Anfälle mehr bemerkt“. Während der Heilwoche habe sich ihre Tochter „wohlgefühlt, insbesondere die Müdigkeit ist verschwunden. Sie zeigt sich an vielerlei Dingen interessiert und kann sich besser konzentrieren“, was sie beispielsweise bei Bastelarbeiten zeigte, „die Geduld erfordern“. Von einzelnen Behandlungsterminen sei Ulla „freudig, mit leuchtenden Augen zurückgekommen“.

Der Mutter, die von Anfang an in die Therapie einbezogen wurde, gaben Hinweise zu denken, dass es ihrer Erziehung an Sicherheit und Konsequenz mangeln könnte; staunend erlebte sie, wie ihre Beinlängendifferenz verschwand, nachdem Blockaden in ihrer Wirbelsäule erspürt und beseitigt worden waren. Vom Campgeschehen war Ulla so begeistert, dass sie unbedingt alleine dort bleiben wollte, als ihre Mutter vorzeitig abreisen musste.

„Er ist immer mehr bei uns“

Aufgrund einer angeborenen Fehlbildung des Gehirns war Nicky* von einer schweren Entwicklungsverzögerung und epileptischen Krämpfen betroffen. In beiden Hinsichten hatte er schon bei drei früheren Teilnahmen an AUSWEGE-Camps zwischen 2010 und 2013 erstaunliche Fortschritte gemacht, wie unser Camparzt damals feststellte: „Er ist ruhiger, voller Zufriedenheit, manchmal sogar voller lauter Freude. An seiner Umwelt nimmt er großen Anteil. In bestimmten Situationen zeigt er deutlich Glück oder Trauer.“ Seine Mutter bestätigt: Ihr Junge sei „viel selbstständiger in seinem Handeln geworden.“ Des Öfteren „blieb er auch mal allein in seinem Zimmer – was ein großer Fortschritt für ihn ist, von mir loszulassen. Nachts schlief er sehr gut. Er hat verstärkt seine rechte Hand benutzt. Sein Geist ist viel wacher, er kann schneller Anforderungen umsetzen. Beim Abschied hat Nicky sehr geweint, er wollte nicht nach Hause. Das ist das erste Mal in seinen 14 Lebensjahren, dass so etwas passierte – sonst war es eher umgekehrt.“

Seit Nicky 2010 erstmals an einem „Auswege“-Camp teilnahm, sei er „insgesamt mobiler, aufmerksamer, ausgeglichener, friedlicher geworden, nach Auseinandersetzungen und Zornanfällen erholt er sich schneller.“ Im Dezember 2010, fünf Monate nach Ende seines ersten Camps, wies Nickys EEG „keine Krampfzacken mehr auf – zum ersten Mal seit seiner Geburt. Der Medizinprofessor war darüber sehr erstaunt.“

Wie die Mutter im Sommer 2013 nochmals bestätigte, „hat Nicky seit den Camps keine Anfälle mehr. Seine motorischen Fähigkeiten haben sich sehr verbessert. Auch nässt er seit dem Sommercamp 2012 nicht mehr ein und macht sich bemerkbar, wenn er auf die Toilette muss.“

Nach einer weiteren Campwoche im August 2013 wurde bei Nicky, nach Angaben der Mutter, auch „das rechte Bein viel, viel besser: Nun kann er es fast gerade durchdrücken und die Füße selbstständig nach innen drehen“.

Im Mai 2014 versicherte die Mutter abermals: „Nicky hat keine Anfälle mehr!“ Von seiner erneuten Campteilnahme Anfang Juli erhoffte sie sich weitere Fortschritte in seiner geistigen Entwicklung, außerdem ein sichereres Gangbild: Nachdem er kürzlich wegen eines Senkfußes operiert wurde, bereitet ihm das Laufen Probleme, trotz täglicher Physiotherapie.

Auch im 15. AUSWEGE-Camp im Juli 2014 wurde die Familie nicht enttäuscht: Nicky, inzwischen 16 Jahre alt, „ist immer mehr bei uns“, so bringt die Mutter in ihrem Tagebuch auf den Punkt, welch erfreuliche geistige Fortschritte ihr Junge machte: “Er beobachtet sehr intensiv, versucht sich einzubringen, sucht Kontakt zu anderen Kindern, ist glücklich und zufrieden, die Augen sind hell und klar“ – er wirkt „sehr wach“ und „ist immer mehr in dieser Welt.“ Auch „das Laufen wird immer besser“. Vom dritten Camptag an „fiel ihm das Schlucken zunehmend leichter“. Ein Abszess an seinen Hoden, die um Pfingsten operiert worden waren, hörte am vierten Camptag auf zu nässen.

Beiden tat die Campwoche gut: „Ich glaube, dieses Camp kann man nicht überbieten“, notierte Nickys Mutter abschließend. „Von der ersten Minute bis zum Schluss war alles perfekt. Wir haben uns wohlgefühlt, ich kann nicht beschreiben, wie glücklich wir sind – und wie traurig, dass die Woche wie im Flug vorbei ist.“

Arzt stellt „Riesenfortschritte“ fest

Im April 2012, vier Monate nach ihrer Geburt, wurde bei Miriam* kurz nach einer Impfung ein West-Syndrom festgestellt, eine seltene, besonders schwer zu behandelnde Form von Epilepsie. Typischerweise führt sie zu „BNS-Anfällen“ („Blitz-Nick-Salaam“), die drei Charakteristika aufweisen: blitzartig auftretende Myoklonien mit überwiegender Flexionsbewegung der Extremitäten, insbesondere der Beine (Blitz-Anfall); krampfartige Beugung des Kopfes (Nick-Anfall); Hochwerfen und Beugen der Arme, wobei die Hände vor der Brust zusammen-geführt werden und der Rumpf gebeugt wird (Salaam-Anfall). Stationäre Behandlung mit mehrerlei Antiepileptika machten das Mädchen kurzzeitig anfallsfrei, bald traten jedoch wieder mehrere Anfälle pro Tag auf.

Erfreulicherweise verschwanden sie im April 2013, nach homöopathischer Behandlung und Akupunktur, so dass die Kleine bereits anfallsfrei in ein AUSWEGE-Therapiecamp im Mai 2013 kam. Jedoch brachte sie eine deutliche Entwicklungsverzögerung mit, wie sie bei Kindern mit dem Einsetzen einer Epilepsie typischerweise einhergeht: Mit ihren damals knapp zwei Jahren konnte Miriam noch immer nicht sitzen, nicht einmal krabbeln. Physiotherapie und Osteopathie hatten bis dahin, nach Angaben der Eltern, bloß „geringe Fortschritte gebracht“.

Während sieben Camptagen machte Miriam erstaunliche Fortschritte: „Sie bewegt sich mehr“, stellte der leitende Arzt fest, „sowohl im Kinderwagen als auch auf dem Boden beim Robben. Sie ist wacher, schaut gezielter, lächelt und lacht häufiger. Sie ist lebendiger geworden, nimmt ihre unmittelbare Umgebung stärker wahr, schaut anderen Personen nach.“ Auch die Eltern erlebten sie „agiler, wacher, interessierter“.
Bei einer Nachbefragung Mitte März 2014 bestätigte die Familie: „Das Camp hat uns Dreien sehr gut getan. Wir haben neue, interessante Menschen und Heilungsmethoden kennengelernt und sind dankbar, dass es so etwas gibt. Unsere kleine Miriam hat seitdem weiter Fortschritte gemacht. Wir denken, dass dies auch in Zusammenhang mit dem Camp zu sehen ist. Wir spürten, wie gut Miriam die Energie aufnahm und umsetzte.“

Wie Miriams Eltern Anfang April 2014 berichteten, war die Kleine bis Jahresbeginn weiterhin anfallsfrei geblieben – doch dann krampfte sie wieder, zunächst nur gelegentlich, dann alle zwei Tage, „momentan einmal pro Woche. Allerdings waren dies „keine BNS-Anfälle mehr, sondern von einer neuen Art, die sich nach Ansicht der behandelnden Ärzte besser therapieren lässt“. Obwohl ihre Epilepsie wieder aufflammte, „entwickelt sich Miriam sehr gut. Mittlerweile kann sie am Lauflernwagen und an der Hand laufen, noch recht wacklig, aber stetig besser“. Auch in ihrer kognitiven Entwicklung mache sie Fortschritte. „Mit Sprechen ist allerdings noch nicht viel, abgesehen von ein bisschen ‚BABA MAMA DADA’, aber nicht zielgerichtet.“

Wie erging es Miriam bei ihrer nächsten Campteilnahme im Mai 2014?

„Riesenfortschritte“ stellte der Camparzt bei der Eingangskontrolle fest – und in den darauffolgenden sieben Behandlungstagen machte Miriam weitere. „Die Anfälle sind zwar noch da“, konstatierte der Arzt abschließend, „aber weniger heftig, nicht mehr so belastend, Miriam ist danach weniger müde. Sie wirkt viel klarer und bewusster. Ihre Motorik wird sicherer, ihr Bewegungsdrang nimmt zu. Zunehmend nimmt sie gezielt Kontakt mit Menschen auf und freut sich sichtlich darüber. Mich strahlt sie an, sucht Blickkontakt über mehrere Tische hinweg, lacht dabei laut und strahlt fröhlich.“ Zeitweilig ließen Veränderungen in ihrer Umgebung Miriam eine halbe Minute lang innehalten, aufmerksam beobachtete sie Bewegungen.

Das Mädchen „beginnt aufzuwachen“, beobachtete auch eine Heilerin, die es wiederholt behandelt hatte; „es kommuniziert nonverbal, seine Bewegungen sind viel lebendiger“. Die Eltern bestätigen eine „bessere Kontaktaufnahme“ und erlebten ihr Kind während des Camps als „sehr aufmerksam“.

Wie Niklas „mobiler, aufmerksamer, ausgeglichener“ wurde

Bei Niklas, 14, liegt eine Atrophie vor, eine Fehlbildung des Gehirns, mit epileptischen Anfällen und Krämpfen von Geburt an. „Schulmedizinische Therapien besserten sie zeitweilig“, so berichtet die Mutter. Seit Niklas 2010 erstmals an einem AUSWEGE-Therapiecamp teilnahm, ist er „insgesamt mobiler, aufmerksamer, ausgeglichener, friedlicher geworden, nach Auseinandersetzungen und Zornanfällen erholt er sich schneller.“ Während der Heilwoche stellte Niklas´ mitgereiste Mama eine „deutliche Besserung“ der Epilepsie fest. Darüber hinaus erlebte sie staunend mit, wie ihr Junge „sehr selbstbewusst geworden ist.“ Auch habe sich „seine Feinmotorik verbessert. Und er führt Aufgaben schneller durch.“

Im Dezember 2010, fünf Monate nach Campende, wies Niklas´ EEG „keine Krampfzacken mehr auf – zum ersten Mal seit seiner Geburt. Der Medizinprofessor war darüber sehr erstaunt.“ In den darauffolgenden Monaten wurde der Junge von einem Heiler aus unserem Therapeuten-Netzwerk weiterbehandelt; seither „sind Feinmotorik und Stimmung besser geworden“.

„Kein einziger Anfall mehr“

Bei dem elfjährigen Martin waren vor einem AUSWEGE-Camp 2012 täglich ein bis zwei epileptische Anfälle aufgetreten – während der gesamten Therapiewoche bei uns im Schwarzwald kam es bloß zu zwei, der letzte ereignete sich am Mittag des dritten Camptags. Und seither? „Es gab keinen einzigen mehr, nicht bis Campende und auch nicht in der ersten Woche danach, bei uns zu Hause“, berichtet seine Mutter, „und das, obwohl ich damit begonnen habe, die Antiepileptika zu reduzieren“.

Sprachliche Defizite, die mit der Epilepsie einhergingen, verringerten sich während der Campwoche. „Martins Sprache hat sich deutlich gebessert“, so hält seine Mutter in ihrem Tagebuch fest. „Er redet zwar immer noch langsam – wahrscheinlich medikamentös bedingt -, aber er hat keine Sprachschwierigkeiten mehr, wie fehlende, verwechselte oder umgedrehte Worte. Er spricht fehlerfrei.“

Im übrigen habe ihrem Jungen diese Woche „noch viel mehr gebracht: Er ist selbstbewusster und offener geworden, er ist auf Andere zugegangen und hat ihnen seine Hilfe angeboten. Überhaupt sieht er ‚freier’ aus, er schaut mich mit ganz klaren Augen an, wie ich es vorher nicht gekannt habe.“

Schwerste Epilepsie überwunden

Seit ihrem elften Lebensmonat leidet Paula* am Lennox-Gastaut-Syndom, einer der seltensten, aber auch schwersten Epilepsien des Kindes- und Jugendalters. Ihre Entwicklung verlief deswegen stark verzögert, mit erheblichen kognitiven Defiziten und autistischen Zügen. Schon seit den AUSWEGE-Therapiecamps 2009 und 2010 ging die Anzahl ihrer Anfälle zurück; in den anfallsfreien Phasen wirkte sie aufnahmefähiger. Daraufhin entschieden die Eltern, Paulas Antiepileptika abzusetzen, und versuchten ihrem Kind nur mit gesunder Ernährung und Heilkräutern zu helfen.
Während Paulas drittem Campaufenthalt 2011 stellte der leitende Camparzt weitere Fortschritte fest: „Paula isst und trinkt nun alleine, sie benutzt den Löffel. Sie geht sicherer, fällt weniger. Mit den Augen kann sie besser fixieren, schaut Andere inzwischen direkt an. Ihre Umwelt nimmt sie zunehmend bewusster wahr.“ Während der neun Camptage trat lediglich ein größerer Anfall sowie ein kleinerer auf.“
Die Eltern bestätigten die ärztliche Einschätzung: „Vom dritten Camptag an hatte Paula keine Anfälle mehr. Ihre Bewegungen sind besser und koordinierter geworden. Sie lacht und scherzt auffallend viel, hat Spaß. Sie kann sich gut alleine beschäftigen. Bei den Behandlungen war sie erstaunlich geduldig und aufmerksam. Sie aß und trank gut. Ihre Körperhaltung ist super. Paula geht es sehr gut – und wir haben unseren Weg gefunden, den sie uns zeigen wollte.“

Unter zu großem Druck

Seit seinem vierten Lebensjahr leidet Ludwig* (9) unter einer sog. „Absencen-Epilepsie“, die durch eine kurzzeitige Bewusstseinsstörung von fünf bis zehn Sekunden gekennzeichnet ist. Betroffene unterbrechen ihre Aktivität spontan, um diese unmittelbar nach einem Anfall wieder fortzusetzen – häufig nehmen sie die „Aussetzer“ gar nicht wahr. Während der Absence sind sie desorientiert, machen einen ratlosen Eindruck und sprechen nicht. Dabei werden auch motorische Phänomene wie Bewegungen von Mund und Zunge, Augenzwinkern und Nestelbewegungen der Finger beobachtet. Solche Anfälle können bis zu hundert Mal am Tag auftreten, manchmal noch häufiger. (Am 13. Auswege-Camp 2013 nahm ein 17-jähriges Mädchen teil, bei dem bis zu 150 derartige Anfälle pro Tag vorkamen.) Hyperventilation und emotionale Anspannung sind dabei auslösende Faktoren. Medikamente „brachten keine eindeutige Besserung“, berichten Ludwigs Eltern.

Im Jahr 2010 wurde Ludwig obendrein ADHS bescheinigt: „Er ist massiv verhaltensauffällig“, so seine Eltern, „sehr unruhig und immer unter Strom“, weshalb er zweimal die Schule wechseln musste. Seit November 2012 besucht er eine Schule für geistig behinderte Kinder, wo er „sich bisher gut einleben konnte, es funktioniert gut“, berichten die Eltern. Verhaltensauffälligkeiten „lassen sich gut steuern, da bis zur Mittagszeit das Medikinet wirkt“, ein pharmazeutischer Ruhigsteller.

In beiden Fällen „haben die Symptome deutlich nachgelassen“, wie Ludwigs Eltern am Ende eines AUSWEGE-Therapiecamps im September 2013 in einem Fragebogen vermerkten. Die epileptischen Anfälle traten seltener und schwächer auf. ADHS-typische Verhaltensweisen klangen ab: „Im Camp ist Leon sehr offen und kontaktfreudig“, stellten die Eltern fest, „uns sind hier keine Aggressionen aufgefallen.“ Der Camparzt bestätigte abschließend: „Am Ende war Ludwig viel entspannter, er redete viel freier – offenbar fühlte er sich von den Teilnehmern und Therapeuten sehr angenommen.“

Wie häufig bei ADHS-Fällen, so scheint auch bei Ludwig ein unheiles familiäres System entscheidend mitbeteiligt: „Ludwig ist ein sehr sensibler Junge“, notierte der Camparzt, „der unter starkem Leistungsdruck steht: In seinen Augen macht er vieles falsch, weil seine Eltern seinetwegen so oft streiten. Anfangs wirkte er eingeschüchtert und ängstlich. Der Vater kann sein Verhalten schlecht ertragen, er möchte den Jungen immerzu ‚pushen’.“

„Wacher und aufmerksamer“

Seit seinem sechsten Lebensmonat litt der kleine Paul am West-Syndrom, einer seltenen, besonders schwer zu behandelnden Form von Epilepsie. Während und nach jedem von sechs AUSWEGE-Camps 2012-2017 wurden seine Anfälle deutlich seltener, kürzer, weniger heftig. Nachts schlief der Junge wieder durch. Er wurde „wacher und aufmerksamer, wirkte entspannter und gut gelaunt, lächelte mehr, sprach mehr“, staunten die Eltern. Zunächst mehrere Tage, dann fünf Monate lang war der Junge völlig anfallsfrei. Antiepileptika konnten deutlich reduziert werden.

„Wir wurden reich beschenkt“

Im Februar 2013, seinem sechsten Lebensmonat, setzten bei Noel* heftige Krampfattacken ein, die das „West-Syndrom“ kennzeichnen: so benannt nach dem britischen Arzt William West, der dieses Krankheitsbild erstmals 1841 beschrieb, nachdem er es bei seinem eigenen Sohn beobachtet hatte. Typischerweise führt es zu serienweise auftretenden „BNS-Anfällen“ („Blitz-Nick-Salaam“), die wie ein Blitz durch den Körper fahren und drei Charakteristika aufweisen: plötzlich auftretende Muskelzuckungen, bei denen Arme und Beine blitzartig hoch und nach vorne schnellen, Kopf und Oberkörper nach vorn bewegt werden (Blitz-Anfall); der Kopf fällt ruckartig nach vorne (Nick-Anfall); die Arme zucken hoch und beugen sich, wobei die Hände vor der Brust zusammengeführt werden (Salaam-Anfall). Dabei verlor der Kleine seinen Schluckreflex; seit März 2013 muss er über eine Magensonde ernährt werden.

Ein Vierteljahr später erreichte Noels Epilepsie ihren Höhepunkt: Mehrmals pro Tag kam es zu dramatischen Anfällen, die zwei bis sechs Stunden (!) dauerten. Der damalige Tagesrhythmus des kleinen Jungen: schlafen, krampfen, schlafen. Fortan stand seine geistige und körperliche Entwicklung still. „Ihm fehlt jegliche Körperkontrolle, Arme und Beine kann er nicht koordiniert bewegen, den Kopf nicht halten“, berichtete seine Mutter im Frühjahr 2014. „Zur Außenwelt nimmt er kaum Kontakt auf: Er lächelt einen nicht an, schaut Personen nicht richtig an, verfolgt keine Gegenstände mit den Augen, reagiert nicht auf Geräusche.“ Natürlich „haben wir verschiedene Medikamente ausprobiert, zum Teil aber wieder abgesetzt, weil sie keinerlei Verbesserung brachten“.‘

Im August 2014 besuchten die Eltern mit Noel und seinem zwei Jahre älteren Bruder erstmals ein Therapiecamp der Stiftung Auswege – mit so erfreulichem Ergebnis, dass sie ein Jahr später erneut teilnahmen. Jedes mal ließen Noels epileptische Anfälle deutlich nach, sie traten seltener auf und dauerten kürzer. Medikamente konnten reduziert werden. „Es gab Wochen, in denen Noel keinen einzigen großen, sichtbaren Anfall mehr hatte“, stellten die Eltern fest. Darüber hinaus habe ihr Junge sich „wirklich verändert. Er ist viel wacher geworden. An manchen Tagen lächelt er viel, manchmal strahlt er regelrecht. Wir können sehen, wie er immer mehr Energie bekommt und aufwacht. Das ist ein unbeschreibliches Geschenk für uns.“

Leider folgten darauf immer wieder Rückschläge – und so hofften die Eltern auf ein drittes Therapiecamp. Doch dafür fehlte das Geld. Nun sprang unser „Herzensfonds“ ein: Er übernahm die Kosten für Beratung und Behandlung, Unterkunft und Verpflegung.

Wie sehr dies dem Jungen zugute kam, fasste die Mutter einen Monat später in einer Mail zusammen: „Es geht ihm jetzt schon die vierte Woche super. Erst mal traute ich dieser positiven Entwicklung nicht; irgendwie befürchtete ich immer, dass es wieder schlechter wird. Doch seine Anfälle haben noch weiter abgenommen. Ganz starke Anfälle hatte er in den letzten Wochen gar keine mehr. Und es ist auch ganz neu, dass seine Anfälle manchmal nur ganz kurz dauern - ein paar Sekunden - und dann ist er wieder da und lächelt. Bisher war es so, wenn er anfing zu krampfen, kam er da nicht mehr alleine raus. Erst nach einiger Zeit auf dem Arm beruhigte er sich. Er ist auch nochmals wacher geworden und lächelt viel. Auch seine Physiotherapeutin bemerkte, dass irgendetwas bei Noel passiert ist und er sich entwickelt hat. (…) Wir wurden reich beschenkt. Ich möchte mir gar nicht vorstellen, wie es uns heute ginge, wenn Noel bei euch keinen Therapieplatz bekommen hätte.“

Epilepsie verschwand vollständig

Die Epilepsie des jüngsten Teilnehmers unseres AUSWEGE-Camps Ende Juli 2013, des damals einjährigen Bernd*, ist vollständig verschwunden.

Die Schwangerschaft war völlig unauffällig verlaufen. Nichts hatte darauf hingedeutet, was schon kurz nach Bernds Geburt begann: Das Baby zuckte und krampfte unter epileptischen Anfällen – bis zu fünfmal pro Tag. Im Mai 2012 wurde eine „fokale corticale Dysplasie der rechten Hemisphäre“ diagnostiziert, eine Fehlbildung in der Großhirnrinde. Ein chirurgischer Eingriff machte den Jungen zunächst für zwei Monate symptomfrei. Als die Krämpfe erneut einsetzten, wurde im August 2012 eine Hemisphärotomie durchgeführt: Sämtliche Verbindungen zwischen den beiden Hirnhälften wurden durchtrennt. Im Dezember stellten Ärzte fest, dass der Abfluss der Hirnflüssigkeit gestört ist; daraufhin wurde ein Shunt gelegt. (Mit einem Cerebralshunt wird überschüssige Gehirnflüssigkeit aus den Hirnkammern in eine andere Körperhöhle abgeführt - z.B. in den Bauchraum oder einen Vorhof des Herzens -, um den Hirndruck auf einen Normalwert zu reduzieren. In der Regel wird dafür ein dünner Plastikschlauch mit Ventil verwendet.) Daraufhin war Bernd wieder anfallsfrei – aber bloß vorübergehend. Erneut setzen Anfälle ein: bis zu sechsmal täglich.

Zudem liegt bei dem Kleinen ein Hydrocephalus („Wasserkopf“) vor: Die mit Nervenwasser, Liquor, gefüllten Hohlräume des Gehirns sind krankhaft erweitert.
Bernds allgemeine Entwicklung verläuft stark verzögert: „Er übt immer noch, seinen Kopf zu kontrollieren“, berichten seine Eltern, „alles Weitere ist schon fast nicht erwähnenswert. Die Ärzte sind mit ihrem Latein am Ende – und wir mit unserer Kraft!“

Von den neun Camptagen profitierte der Junge sichtlich: Er wirkte aufmerksamer. Sein Blick, zuvor glasig und wie entrückt, folgte nun interessiert Bewegungen in seinem Gesichtsfeld. Er gab Laute von sich, die auf Situationen zu „passen“ schienen, und reagierte auf sie; auf die Heilsitzungen freute er sich sichtlich. Aktiver als zuvor drehte er den Kopf, bewegte seine Beine, griff nach Dingen und Personen in seiner Nähe. Die Hypotonie seiner Muskulatur hat „deutlich nachgelassen“, wie die Eltern berichten; auch sein Appetit sei erheblich besser geworden. Seine epileptischen Anfälle hingegen nahmen gegen Campende deutlich zu, was unser Camparzt als „Erstverschlimmerung“ wertete; auch wenn sie Bernds Eltern verständlicherweise beunruhigte, kann sie darauf hindeuten, dass die Behandlungen anschlugen.

Dies bestätigte sich bald darauf: “Die letzten Wochen hatte Bernd im Schnitt zwei Anfälle pro Nacht”, berichtete seine Mutter vier Wochen nach Campende, im August 2013, “die letzten Tage bloß einen und letzte Nacht gar keinen!!! (...) Er ist dauerhaft anwesend, und alle Reize scheinen schneller bei ihm anzukommen. Alles in allem ging es ihm noch nie so gut!!!” Eine Woche später schrieb sie uns: “Bernd ist jetzt schon den vierten Tag hintereinander tagsüber anfallsfrei. Die Krämpfe nachts lassen deutlich nach.”

Und die Fortschritte gingen weiter. Am 25. Januar erreichte uns diese Mail der glücklichen Eltern: „Bernd ist jetzt fast vier Monate ohne Anfälle. Er hat sehr viel Spaß im Kindergarten und macht sich auch sonst sehr gut!!!“

Auch Mama heilte

Bei dem dreijährigen Luca* waren mit sieben Monaten, im Oktober 2010, erste epileptische Anfälle aufgetreten – äußerst heftige, die mindestens acht Minuten andauern; dabei wird der Kleine bewusstlos. „Momentan kommen sie hauptsächlich nachts aus dem Schlaf“, berichtet die Mutter. Medikamente brachten keinerlei Linderung, im Befundbericht einer Klinik ist von „Pharmakoresistenz“ die Rede. Seine Entwicklung verläuft stark verzögert, er spricht nicht. Im Sommer 2012 fasste eine Logopädin Lucas Zustand so zusammen: „Keine Lautbildung, keine Artikulationsbewegungen, Produktion verschiedener Töne mit mäßig passendem Bezug. Die Zungenbewegungsparameter sind nicht altersgemäß entwickelt. Die Essens- und Trinksituation ist nicht altersgemäß. Die Wahrnehmung (…) ist eingeschränkt.“ Seine ausgeprägte Ängstlichkeit zeigte sich gleich bei Ankunft: „Längere Zeit verkroch er sich auf meinem Schoß und weinte viel“, so seine Mutter.

In all diesen Hinsichten machte Luca während des 13. AUSWEGE-Therapiecamps Ende 2013 deutliche Fortschritte. „Die Anfälle treten zwar nicht weniger häufig auf, aber viel weniger intensiv“, beobachtete seine Mutter. Seine Sprachstörung habe sich „deutlich“ gebessert; er produzierte „viele neue Töne“ und Silben, sagte „zum ersten Mal klar und deutlich ‚ja’ und ‚nein’“, sprach Campteilnehmer mit ihren Vornamen an; am fünften Camptag gab er „Mama!“ von sich. „Auch ist er ausgeglichener geworden, weniger weinerlich, offener, aufmerksamer und wacher.“ Von Ängstlichkeit keine Spur mehr: Am vorletzten Camptag musste seine Mutter ihn „dreimal aus der Gaststube holen, weil er sich einfach zu Fremden mit an den Tisch gesetzt hat“.

Besserte sich Lucas Symptomatik auch deshalb, weil seine Mutter vom Campaufenthalt enorm profitierte? Wegen einer Angststörung mit Panikattacken war sie schon seit längerem in Psychotherapie. Vom dritten Camptag an war sie immer häufiger und länger frei von Angstgefühlen und „innerlich sehr ruhig“. Unserem Camp verdanke sie wertvolle „Denkanstöße“, wie sie in ihr Tagebuch notierte: „Ich habe begriffen, dass ich mir viele meiner Probleme selber mache – durch meine Gedanken, meine Befürchtungen, meinem Gefühl, nicht gut genug zu sein. Ich habe verstanden, dass ich auch an mich denken muss und mich nicht vernachlässigen darf. Denn nur wenn es mir gut geht, kann ich das an mein Kind weitergeben.“

„Keine Absencen mehr festgestellt“

Als Säugling schien sich Alexa* völlig normal zu entwickeln – aber noch im Laufe des ersten Lebensjahrs fielen zunehmende motorische und geistige Defizite auf. Mit zwei Jahren traten die ersten epileptischen Anfälle auf, mit Absencen, plötzlichen Versteifungen und Erschlaffungen der Muskulatur. In ihrer geistigen und körperlichen Entwicklung ist sie inzwischen weit hinter Altersgleichen zurückgeblieben. Bis heute spricht sie nicht.

Im September 2013 nahm Alexa, mittlerweile 21, an einem AUSWEGE-Therapiecamp teil. Am Ende war keine nennenswerte Besserung feststellbar. Auf Nachfrage erklärte die Mutter im Juli 2014, mittlerweile gebe Alexa „andere und mehr Töne von sich. Und wenn sie früher das letzte Wort hatte, so habe ich inzwischen das Gefühl, dass es jetzt der letzte Satz ist.“ Neuerdings fühle sich die junge Frau von unsichtbaren Freunden umgeben, die sie überall begleiten; „sie müssen ziemlich nett sein, da Alexa sie immer auffordert, reinzukommen und sich mit an den Tisch zu setzen“.
Am Ende von Alexas zweitem Campaufenthalt im August 2014 staunte ihre Mutter: „Ich habe keine Absencen mehr bei ihr festgestellt. Ob es am Wetter lag?“

Der Camparzt bescheinigte „völlige Symptomfreiheit“, was die Epilepsie anlangt. Davon abgesehen wirkte Alexa auf ihn „ausgeglichener, sehr geduldig – und gleichbleibend fröhlich, solange alles so läuft, wie es ihr gefällt.“ Auch sei sie „beweglicher, weniger tollpatschig“. Allen Teammitgliedern, die Alexa bereits bei ihrer ersten Campteilnahme erlebt hatten, fiel auf, dass sie – mit den Worten des ärztlichen Leiters – „den Menschen zugewandter“ geworden ist. Viel häufiger als beim ersten Mal strahlte sie andere Teilnehmer an, lief lachend mit ausgebreiteten Armen auf sie zu, klatschte sie ab. Auch wenn sie weiterhin stumm blieb, kommunizierte sie mit Händen, Füßen und leuchtenden Augen. „Vielleicht“, so mutmaßte ein Heiler, „hat Alexa es einfach nicht nötig zu sprechen – ihre Bedürfnisse werden auch so befriedigt.“

Ausweg eröffnet

Die Schwangerschaft war völlig unauffällig verlaufen. Nichts hatte darauf hingedeutet, was schon kurz nach Bens Geburt 2010 begann: Das Baby zuckte und krampfte unter epileptischen Anfällen – bis zu fünfmal pro Tag. Im Mai 2012 wurde eine „fokale corticale Dysplasie der rechten Hemisphäre“ diagnostiziert, eine Fehlbildung in der Großhirnrinde.

Ein chirurgischer Eingriff machte den Jungen zunächst für zwei Monate symptomfrei. Als die Krämpfe erneut einsetzten, wurde im August 2012 eine Hemisphärotomie durchgeführt: Sämtliche Verbindungen zwischen den beiden Hirnhälften wurden durchtrennt. Im Dezember stellten Ärzte fest, dass der Abfluss der Hirnflüssigkeit gestört ist; daraufhin wurde ein Shunt gelegt. (Mit einem Cerebralshunt wird überschüssige Gehirnflüssigkeit aus den Hirnkammern in eine andere Körperhöhle abgeführt – z.B. in den Bauchraum oder einen Vorhof des Herzens -, um den Hirndruck auf einen Normalwert zu reduzieren. In der Regel wird dafür ein dünner Plastikschlauch mit Ventil verwendet.)

Daraufhin war Ben wieder anfallsfrei – aber bloß vorübergehend. Inzwischen sind die Anfälle zurückgekehrt: bis zu sechsmal täglich.

Ein Hydrocephalus („Wasserkopf“) liegt vor: Die mit Nervenwasser, Liquor, gefüllten Hohlräume des Gehirns sind krankhaft erweitert.

Bens allgemeine Entwicklung verläuft stark verzögert: „Er übt immer noch, seinen Kopf zu kontrollieren“, berichten seine Eltern, „alles Weitere ist schon fast nicht erwähnenswert. Die Ärzte sind mit ihrem Latein am Ende – und wir mit unserer Kraft!“

In diesem scheinbar ausweglosen Zustand kam Ben, inzwischen zwei Jahre alt, im Juli 2013 in ein AUSWEGE-Therapiecamp. Doch schon nach wenigen Heilsitzungen wirkte der Kleine aufmerksamer. Sein Blick, zuvor glasig und wie entrückt, folgte nun interessiert Bewegungen in seinem Gesichtsfeld. Er gab Laute von sich, die auf Situationen zu „passen“ schienen, und reagierte auf sie; auf die Behandlungen freute er sich sichtlich. Aktiver als zuvor drehte er den Kopf, bewegte seine Beine, griff nach Dingen und Personen in seiner Nähe. Seine Hypotonie – anhaltend zu niedriger Blutdruck – hat „deutlich nachgelassen“, wie die Eltern feststellten; sein Appetit sei erheblich besser geworden.

Dass Bens epileptische Anfälle gegen Campende zunahmen, wertet der Camparzt als „Erstverschlimmerung“; auch wenn sie Bens Eltern verständlicherweise beunruhigte, kann sie darauf hindeuten, dass die Behandlungen anschlugen.

„Viel lebendiger“ geworden

Seit ihrem fünften Lebensjahr, ab Anfang 2006, leidet Ella* (9) an einer Absencen-Epilepsie, mit kurzzeitigen Bewusstseinsaussetzern. Deshalb meldeten ihre Eltern sie zu einem AUSWEGE-Therapiecamp 2010 an.  „Dieses Camp war der absolute Kracher!“, schwärmte Emmas Vater hinterher. „Das war die intensivste Woche, die ich in meinem Leben bisher erleben durfte. Wie es aussieht, ist Ella ohne Medikamente anfallsfrei!“

Auch nach Einschätzung unseres Camparztes hat die Epilepsie „deutlich nachgelassen“: Abgesehen von einer einzigen fraglichen Absence nachts kam es während des Camps zu keinem einzigen Anfall. Antiepileptika konnten niedriger dosiert werden, woraufhin Ella „viel lebendiger“ wurde. Nun „will sie ihre Antiepileptika ganz absetzen, obwohl die Mutter dagegen ist, denn diese glaubt nur an die Schulmedizin“. Ella „fühlt sich fit, ist gut gelaunt. Das Camp sei für sie ‚toll’ gewesen, sie fühle sich ‚blendend’, sagt sie.“ Unser Camparzt erlebte sie als „sehr aufgeweckt, lebendig, aktiv, intelligent“.

Symptomfrei – erstmals seit neun Jahren

Seit 1991 von Epilepsie betroffen, verläuft Sandras* Entwicklung stark verzögert.  Die Bewegungsabläufe des Mädchens werden durch Myoklonien erheblich beeinträchtigt: unwillkürliche, ruckartige und unregelmäßige Zuckungen von Muskeln und Muskelgruppen.

Bis Ende eines AUSWEGE-Therapiecamps 2010  war die damals neunjährige Sandra, zumindest was ihre Epilepsie betraf, „völlig symptomfrei – zum ersten Mal seit neun Jahren!“, wie ihre Eltern betonten. Hingegen bestanden die Myoklonien unverändert fort.

„Supertoll!“

Bis zu seinem fünften Lebensjahr ist Martin*, 7,völlig gesund und hochbegabt;  schon mit drei Jahren hat er zu schreiben angefangen. Durch grelles Sonnenlicht im Freien, so vermutet seine Mutter, wird ein erster epileptischer Anfall ausgelöst; man findet den Jungen im Garten liegend. In der Kinderklinik wird er mit Antiepileptika behandelt. Unter dieser Therapie beschränkt sich die Zahl Anfälle pro Woche auf drei, jedoch treten starke Nebenwirkungen auf. Im Verlauf weiterer medikamentöser Behandlungsversuche wird Martin immer apathischer. Trotzdem kommt es nun täglich zu mehreren Anfällen. Nach schweren Stürzen trägt Martin einen Helm, um Kopfverletzungen zu vermeiden. Er besucht eine Behindertenschule, zu Hause wird er liebevoll von der Mutter versorgt. In den beiden Wochen vor Beginn des AUSWEGE-Therapiecamps 2007 hat Martin bis zu 22 große Anfälle, neben vielen kleinen über die ganze Nacht verteilt.

Im Laufe der Campwoche werden Martins schwere Anfälle deutlich seltener, zumeist kürzer und weniger heftig. Leichtere Absencen bereits mitgezählt, treten auf: 
Mo 25. August 2007: 2 nachts, ein weiterer um 7:30 Uhr;
Di 26. August: 2 nachts, einer 7:20 Uhr
Mi 27. August: 7 
Do 28. August: 7
Fr 29. August: 7
Sa 30. August: 8
So 31. August: 6

Demnach “gingen die Anfälle zuerst zurück, dann traten sie erneut vermehrt auf. In den letzten beiden Tagen ging es Martin wieder besser. In der letzten Nacht kam es zu gar keinem Anfall. Supertoll!” (Aus dem Eltern-Fragebogen.) Alles in allem, so fasst Martins Mutter bei Campende zusammen, sind die epileptischen Anfälle “kürzer und nicht mehr so intensiv - bis ausbleibend. Sein Dämmerzustand verschwand allmählich.”  Ebenso erstaunt sie, dass Martin während unseres Sommercamps begonnen hat, “sich alleine anzuziehen und zu essen”.

Zwei Tage nach Campende ruft Martins Mutter freudig in der AUSWEGE-Geschäftsstelle an: Weil die Nächte “sehr gut” geworden sind - dreimal hintereinander kam es nur noch zu einem Anfall, früher waren es fünf bis sechs -, schläft ihr Junge wieder im eigenen Zimmer.
Näheres über diesen Fall berichten wir hier. 

Mutter und Tochter heilen einander

Mit Epilepsie kam die 37-jährige Doris* 2021 in ein AUSWEGE-Therapiecamp. Die Krämpfe hatten kurz vor ihrem dritten Geburtstag eingesetzt. Von da an musste sie hochdosierte Antiepileptika schlucken, die ihre geistige Entwicklung beeinträchtigten. Trotzdem verschlechterte sich ihr Zustand kontinuierlich. Und ihre geistige Entwicklung litt. Erst im Jahre 2016 beschloss sie, die Medikamente deutlich zu reduzieren. Seither, so berichtet ihre Mutter Marianne* (57), habe sich Doris´ Verfassung „erheblich gebessert. Sie ist jetzt viel wacher und aufmerksamer“. Nun benötige sie „Hilfe, sich selbst und Anderen wieder zu vertrauen“. Denn der Leidensdruck der Epilepsie hatte Doris depressiv werden lassen.

Noch am ersten Camptag gab sich Doris schüchtern und ängstlich. Sie sprach kein Wort. Doch schon anderntags erlebte ihre Mutter staunend mit, wie ihre Tochter „Vertrauen zu den Menschen hier“ fasste und „langsam anfing, sich verbal zu äußern. Sie zeigte Freude und Neugier, wurde wacher, kontaktfreudiger, selbstbewusster.“ Immer öfter ging Doris aktiv auf andere Teilnehmer zu. Am Ende der Heilwoche fand sie, dass die Symptome ihrer Depression „deutlich nachgelassen“ haben.

Anfangs hatte die junge Frau noch drei bis fünf Mal pro Tag heftig gekrampft. Doch im Campverlauf wurden die Anfälle seltener, zumindest an manchen Tagen. Und „sie veränderten sich, wurden weicher. Hinterher wurde Doris schneller wieder wach“, wie Marianne auffiel.

Ihr Kind derart aufblühen zu sehen, tat Marianne nicht einfach nur gut – es war offenbar ein wesentlicher therapeutischer Faktor in ihrem eigenen Heilungsprozess. Auch sie war schwer belastet im Camp eingetroffen, im Griff von Depressionen und Ängsten. Was sie über ihre Lebensgeschichte im Anmeldeformular andeutete, lässt erahnen, wie viel sie bedrückt haben muss: „Trennung und Scheidung, Flucht aus der DDR, Krankheit der Tochter, alleinerziehend mit zwei Kindern, Vollzeitarbeit. Habe meine Mutter bis zu ihrem Tod 2020 gepflegt.“

Wie ging es ihr neun Tage nach Campbeginn? Da gab Marianne in einem Fragebogen an, sie fühle sich „völlig“ erlöst von ihren Ängsten und Depressionen. Völlig. Dazu trug entscheidend bei, dass sie ihre Tochter „loslassen“ konnte, was „mir hier in der Gemeinschaft leichter fiel. Sie ist toll.“ Anstatt unablässig in Sorge zu verharren und ängstlich Kontrolle ausüben zu müssen, gelang es der Mutter, „immer mehr ins Vertrauen zu gehen. Die Menschen hier helfen mir, weicher und entspannter zu werden. (…) Der Ballast hat sich sehr rasch aufgelöst. Doris und ich vertrauen wieder uns und dem Leben – das ist uns hier geschenkt worden.“ In Mariannes Augen haben die im Camp angebotenen Heilweisen, wie auch ihre Anwender, dazu entscheidend beigetragen: „Die Therapien wirkten sofort nach, sie gingen von Tag zu Tag tiefer. (…) Die Therapeuten sind einfach besonders, natürlich, normal, menschlich, göttlich.“

Für jedes Lehrbuch der systemischen Psychotherapie und Psychosomatik böten Doris und Marianne reichlich Stoff. Offenbar bedingten ihre Heilungsprozesse einander, ebenso wie in all den Jahren zuvor ihre Leidensgeschichten miteinander verwoben gewesen waren. Und mit den Fortschritten auf seelischer Ebene gingen körperliche einher: Kaum begannen die Psychen von Mutter und Tochter sich aufzuhellen, da ließen hartnäckige Beschwerden nach. Bei Doris gingen anhaltende Gelenkschmerzen zurück – „deutlich“, wie sie angibt. Marianne hatte seit Ende 2018 an heftigem Kopfweh gelitten, bedingt durch ein Aneurysma – bei Campende waren diese Schmerzen „völlig“ weg, so bestätigt sie. Ihr Blutdruck, seit drei Jahren chronisch überhöht, hat sich im Campverlauf weitgehend normalisiert.

Ein Arzneimittelschaden?

Im Sommer 2017 wandte sich eine Beratungsstelle des Paritätischen Wohlfahrtsverbands an uns: Zur Zeit betreue sie eine verzweifelte alleinerziehende Mutter zweier Söhne. Während der ältere, 22, studiere, sei der jüngere, 20 – nennen wir ihn Julian* - geistig schwerstbehindert. Unter anderem leide er an Epilepsie – der erste Anfall sei im Alter von 12 Monaten aufgetreten -, an einem „Posttraumatischen Belastungssyndrom“ (PTBS), an autismusähnlichen Verhaltensstörungen und ständigen Albträumen, innerer Unruhe, einem sonderbaren Zittern. Auf höchster Pflegestufe müsse er rund um die Uhr betreut werden.

Fürchterliche Erlebnisse hätten ihn aufs Schwerste belastet. Sein Elend verschlimmert habe kürzlich ein Aufenthalt in einer psychiatrischen Klinik, wo er 40 Stunden lang zwangsfixiert wurde. Bei geringsten Anlässen flippe Julian aus. Sobald er sich auch nur leicht gestresst fühle, werde er entweder aggressiv, oder er renne weg. Bei Ausrastern werfe er des Öfteren unkontrolliert, wie von Sinnen, mit Gegenständen um sich. Häufig verletze er sich selbst, kratze sich blutig, reiße sich Wimpern aus. Intelligenztests zufolge habe er sich mit Neun auf der Stufe eines Dreijährigen befunden; Sprache, Motorik, Koordination seien beeinträchtigt. Eine Sonderschule für autistische Kinder könne er nur in Begleitung eines amtlichen Betreuers besuchen; im dortigen „Time-out-Zimmer“ sei er Stammgast, oft müsse seine Mutter ihn vorzeitig nach Hause holen. Inzwischen drohe Julian der endgültige Rausschmiss – und damit ein Daueraufenthalt in der Psychiatrie, ausgerechnet dort.

Nachdem Psychopharmaka dem jungen Mann ebensowenig halfen wie eine Verhaltens- und Biofeedbacktherapie, setzte die Mutter nun ihre letzte Hoffnung auf eine Traumatherapie. Eine erfahrene Psychotherapeutin hatte sich schon bereiterklärt, Julian monatelang auf diese Weise zu behandeln. Ihr Kostenvoranschlag für 30 Sitzungen à 80 Euro ergab einen Gesamtbetrag von 2400 Euro. Doch wie sollte Julians Mutter, eine Hartz-IV-Empfängerin, dafür aus eigener Tasche aufkommen? Ihre Krankenkasse hatte abgelehnt.

Eine andere Stiftung hatte bereits einen Zuschuss von 1400 Euro zugesagt. Für die Restsumme, 1000 Euro, kam nun unser „Herzensfonds“ auf – mit hocherfreulichen Folgen. Während der Traumatherapie, so berichtete uns die Mutter hinterher, „zeigte sich Julian aufgeschlossen und interessiert“. Die Behandlung entlastete und stabilisierte ihn, sie habe „ihm geholfen, sich wieder vertrauensvoll auf Menschen einzulassen“. Der Schulausschluss ließ sich abwenden. Dafür brachte die Mutter ihre „tiefste, von Herzen kommende Dankbarkeit zum Ausdruck“.

Was unser „Herzensfonds“ weder vollständig aufklären noch nachträglich ungeschehen machen kann, ist Julians sonderbare Krankengeschichte, die Fragen über Fragen aufwirft. Woher kommt jenes „unklare Retardierungssyndrom“, das Ärzte bei dem Jungen diagnostizierten? Eine Erblast scheidet als Erklärung aus; mehrere genetische Tests ergaben nichts Auffälliges. Zudem war Julians Entwicklung keineswegs „von Anfang an verzögert“ verlaufen, wie es in einem ärztlichen Anamnesebericht heißt. Bis zur U6, am Ende des ersten Lebensjahrs, hatte keinerlei Anlass zur Besorgnis bestanden. Zwar konnte der Junge erst mit 14 Monaten sitzen, mit 23 Monaten laufen, mit 2 Jahren die ersten Worte sprechen – aber solche individuellen Abweichungen vom Mittelwert seiner Altersgruppe sind nicht krankhaft, sondern statistisch durchaus normal. Insofern startete Julian kerngesund ins Leben.

Was geschah mit dem Baby um seinen ersten Geburtstag herum, als der erste epileptische Anfall auftrat?

Bis dahin hatte das Kind rund zwei Dutzend Teilimpfungen hinter sich – und Epilepsie, Autismus, kognitive Defizite folgen auf Impfungen weitaus häufiger, als Pharmaindustrie und Behörden zugeben wollen.

Im September 2002 – da war Julian knapp fünf Jahre alt – war letztmalig ein epileptischer Anfall aufgetreten, nachdem er das brandgefährliche Antikonvulsivum Orfiril (Valproat/ Valproinsäure) einzunehmen begonnen hatte. Wieso bekommt er es trotzdem weiterhin, bis heute? Schwangere, die es gegen ständige Übelkeit eingenommen hatten, brachten gehäuft missgebildete, entwicklungsgestörte, epileptische, autistische Kinder zur Welt. Wie erst 2017 aufflog, verleitete der Hersteller gegen besseres Wissen Ärzte dazu, Valproat Tausenden von werdenden Müttern zu verschreiben.

Zusätzlich verordnete der behandelnde Psychiater Julian bis zuletzt das hochumstrittene Neuroleptikum Risperidon (Risperdal), eine Zeitlang das meistverkaufte Arzneimittel Deutschlands. Den Produzenten hatten drei US-Gerichte 2013, 2015 und 2019 zu Bußgeldern und Schadensersatzzahlungen in einer Gesamthöhe von über zehn Milliarden Dollar verurteilt, weil er haarsträubende Nebenwirkungen dieses Psychopharmakons verschwiegen, Testergebnisse gefälscht, betrügerische Werbung betrieben, verschreibende Ärzte bestochen hatte – und daran allein zwischen 2003 und 2010 24 Milliarden US-Dollar verdiente. Zu Risperidons berüchtigten Nebenwirkungen zählen Verwirrtheit, Nervosität, Aufmerksamkeitsstörung, Albträume, Tremor (Zittern), unwillkürliche Bewegungen, Dyskinesien (gestörte motorische Abläufe) – und insbesondere Akathisie, eine unbezähmbare innere Unruhe, die derart dramatische Ausmaße annehmen kann, dass sie Patienten zu Gewalttaten, Amokläufen, in den Selbstmord treiben kann. Warum akzeptierte die Mutter solche Rezepte widerspruchslos, obwohl niemand besser wusste als sie, dass die Chemikalien ihren Sohn einer Heilung nicht im geringsten näherbrachten?

Womöglich sollte unser „Herzensfonds“ seine Zielsetzung erweitern – und den Gesundheitsschutz von Kindern vor skrupellosen Pharmakonzernen, getäuschten und gekauften Ärzten, unfähigen Politikern und blinden Aufsichtsbehörden einbeziehen …

„Wir sind überwältigt!“

Seit seinem sechsten Lebensmonat leidet Peter* (4) an einer besonders schwer zu behandelnden Form von Epilepsie, dem West-Syndrom; seither ist seine körperliche und geistige Entwicklung weitgehend stehengeblieben. Während eines ersten AUSWEGE-Campaufenthalts im Herbst 2012 ließen seine Anfälle deutlich nach; nachts schlief er erstmals durch – sieben bis zwölf Stunden am Stück. Zudem „ist er viel aufmerksamer, er ‚erzählt’ mehr, wirkt entspannter und gut gelaunt, macht einen wachen Eindruck“, wie den Eltern auffiel; wiederholt lächelte er. Verblüfft bemerkten sie, wie der Kleine während der Heilsitzungen seine Therapeutin fixierte und mit ihr lachte. „Wir sind überwältigt! Das war eine der schönsten Wochen unseres Lebens – das ‚Auswege’-Team war phantastisch!“ In Absprache mit behandelnden Ärzten wurden Antiepileptika inzwischen abgesetzt. Seither besucht Peter, „ohne Probleme“, eine Kindertagesstätte.

Auch bei seiner zweiten Campteilnahme im August 2013 wirkte Peter auf seine Mutter nach 15 Behandlungsterminen „deutlich wacher“. Unser Camparzt bestätigte damals: „Er macht langsame, aber stetige Fortschritte in puncto Lebendigkeit und ‚Anwesenheit im Leben’. Seine Umgebung und besonders die Eltern nimmt er bewusster wahr.“ Erneut besserte sich damals, nach Eindruck des Arztes, auch Peters Epilepsie: „Nur noch ganz wenige Arm-Streck-Krämpfe treten auf, für 3 bis 5 Sekunden, die ihn offensichtlich nicht belasten.“

Und auch von seinem dritten Therapiecamp im November 2014 profitierte der Kleine enorm: Die Epilepsie habe „deutlich nachgelassen“, es seien „weniger Anfälle aufgetreten“, wie seine Eltern abschließend in einem Fragebogen angaben. Motorische Fähigkeiten besserten sich: „Er dreht sich schneller vom Bauch auf den Rücken, fixiert länger und fängt beim Essen an, abzubeißen. Er spricht noch mehr, ist offener – und ein kleiner Frechdachs geworden.“

Im übrigen habe er „jede Nacht durchgeschlafen – vorher waren es nachts maximal drei bis vier Stunden“. Unserem Camparzt fiel bei der Schlusskontrolle auf, dass Peters „Augen klarer sind, seine Reaktionen auf die Umwelt gezielter, sie ‚passen’ immer besser zum Verhalten seiner Umgebung. Er scheint gezielter zu reagieren. Seine Armbewegungen sind koordinierter.“ Er rät zu Geduld: „Bei Peter muss man in längeren Zeiträumen denken. Sein Genesungsprozess geht stetig, aber langsam vorwärts.“ In den ersten drei Tagen nach diesem Camp war Peter vollkommen anfallsfrei.

Auch beim 20. AUSWEGE-Camp im August 2015, seinem vierten, ließ Peters Epilepsie „deutlich nach“, wie seine Eltern abschließend in einem Fragebogen notierten: „Tagsüber hatte er maximal einen sichtbaren Anfall. Vorher geschah das viel häufiger.“ Im übrigen „schläft er deutlich besser, wirkt ausgeglichener und glücklicher – er grinst den ganzen Tag.“ Einer Heilerin, die Peter bereits in früheren Camps behandelt hatte, fiel auf: „Er versucht sich aufzusetzen!“ Beim WasserShiatsu im Hallenbad unseres Camphauses vollführte Peter erstmals Schwimmbewegungen, während er in früheren Camps bloß passiv in den Armen der Therapeutin gelegen hatte.

Deutliche Fortschritte – heilte Mama etwa mit?

Bei dem dreijährigen Matteo* waren mit sieben Monaten, im Oktober 2010, erste epileptische Anfälle aufgetreten – äußerst heftige, die mindestens acht Minuten andauern; dabei wurde der Kleine bewusstlos. „Momentan kommen sie hauptsächlich nachts aus dem Schlaf“, berichtete die Mutter. Medikamente brachten keinerlei Linderung, im Befundbericht einer Klinik ist von „Pharmakoresistenz“ die Rede. Seine Entwicklung verläuft stark verzögert, er spricht nicht. Im Sommer 2012 fasste eine Logopädin Matteos Zustand so zusammen: „Keine Lautbildung, keine Artikulationsbewegungen, Produktion verschiedener Töne mit mäßig passendem Bezug. Die Zungenbewegungsparameter sind nicht altersgemäß entwickelt. Die Essens- und Trinksituation ist nicht altersgemäß. Die Wahrnehmung (…) ist eingeschränkt.“ Seine ausgeprägte Ängstlichkeit zeigte sich gleich bei Ankunft: „Längere Zeit verkroch er sich auf meinem Schoß und weinte viel“, so seine Mutter.

In all diesen Hinsichten machte Matteo schon während des 13. AUSWEGE-Camps im November 2013 deutliche Fortschritte. „Die Anfälle treten zwar nicht weniger häufig auf, aber viel weniger intensiv“, beobachtete seine Mutter. Seine Sprachstörung habe sich „deutlich“ gebessert; er produzierte „viele neue Töne“ und Silben, sagte „zum ersten Mal klar und deutlich ‚ja’ und ‚nein’“; er sprach Campteilnehmer mit ihren Vornamen an; am fünften Camptag gab er „Mama!“ von sich. „Auch ist er ausgeglichener geworden, weniger weinerlich, offener, aufmerksamer und wacher.“ Von Ängstlichkeit keine Spur mehr: Am vorletzten Camptag musste seine Mutter ihn „dreimal aus der Hauskneipe holen, weil er sich einfach zu Fremden mit an den Tisch gesetzt hat“.

Besserte sich Matteos Symptomatik auch deshalb, weil seine Mutter vom Campaufenthalt enorm profitierte? Wegen einer Angststörung mit Panikattacken war sie schon seit längerem in Psychotherapie. Vom dritten Camptag an war sie immer häufiger und länger frei von Angstgefühlen und „innerlich sehr ruhig“. Unserem Camp verdanke sie wertvolle „Denkanstöße“, wie sie in ihr Tagebuch notierte: „Ich habe begriffen, dass ich mir viele meiner Probleme selber mache – durch meine Gedanken, meine Befürchtungen, meinem Gefühl, nicht gut genug zu sein. Ich habe verstanden, dass ich auch an mich denken muss und mich nicht vernachlässigen darf. Denn nur wenn es mir gut geht, kann ich das an mein Kind weitergeben.“

Täglich hundert Anfälle sind Vergangenheit

Eine gravierende Besserung erlebte im 13. AUSWEGE-Therapiecamp Ende 2013 die 17jährige Janina*. Seit ihrem sechsten Lebensjahr leidet sie an Epilepsie  – so jedenfalls nach Auffassung der Neurologen, denen sie bisher vorgestellt worden war. Von „durchschnittlich hundert (!) Anfällen pro Tag“ war im Befundbericht eines Epilepsiezentrums vom September 2013 die Rede. Wegen Sturzgefahr „muss Janina in der ersten Stunde nach dem Aufstehen ununterbrochen begleitet werden. In der Woche vor der Periode treten die Anfälle in geringerer Häufigkeit auf, vielleicht 50 Mal pro Tag. Mit Einsetzen der Periode kommt es zu einer deutlichen Verschlechterung, mit ca. 150 Anfällen in den ersten zwei Tagen.“ Die starken Medikamente führen zu Wortfindungsstörungen und Schwierigkeiten bei der Verhaltenssteuerung; Janina ist oft müde und kann sich schwer konzentrieren. Ihr anhaltendes Leiden hat sie zunehmend depressiv gemacht. Sie fühlt sich sozial isoliert: Aus mehreren Vereinen, in denen sie Mitglied war, hat sie sich abgemeldet, da sie sich ausgegrenzt fühlte.

Bei Campende zog ihre Mutter Bilanz: „Die Anfälle sind kürzer, die Sturzgefahr geringer, die Anfallshäufigkeit stark reduziert“ – von durchschnittlich 100 pro Tag seien sie auf 40 zurückgegangen, wie uns die Mutter Ende November schrieb. Darüber hinaus wirke Janina „wesentlich ruhiger“ und sei „mehr bei sich. Ihre Gesichtszüge sind entspannter.“

Je öfter unser Therapeutenteam mit Janina arbeitete, desto skeptischer wurden wir, ob die Epilepsie-Diagnose tatsächlich zutrifft: Ihre „Anfälle“ bestanden in der Regel darin, dass sie für einen Moment zwinkerte und den Kopf wegdrehte. Unser Camparzt erlebte das Mädchen als „labil, sensibilisiert und möglicherweise durch ein Trauma stark destabilisiert. Vermutlich braucht sie die vermeintlichen ‚Anfälle’, um ‚auszuweichen’ und ‚abzuhauen’, wenigstens für eine Weile.“

„Auf einem guten Weg in ein eigenständiges Leben“

„SCN8A“ sieht nach einer harmlosen Kombination von Buchstaben und Zahlen aus. Was sie mit dem fatalen Schicksal kranker Kinder zu tun hat, wissen nur Genetiker, Neurologen und betroffene Eltern. SCN8A steht für eine DNA-Sequenz, deren Mutation zu schwersten Handicaps führt - wie bei der kleinen Mia* (3). Der Gendefekt verursacht eine gestörte Erregungsleitung von einer Nervenzelle zur anderen; daraus entsteht eine Form von Epilepsie, die besonders heftige Anfälle mit sich bringt und medikamentös kaum einstellbar ist. Bei dem Mädchen setzten sie einen Monat nach ihrer Geburt ein.

Mias körperliche und geistige Entwicklung verläuft seither stark verzögert. „Kognitiv ist sie auf dem Stand einer Einjährigen“, so berichtet ihre Mutter, „motorisch noch darunter. Sie kann weder robben noch krabbeln noch laufen.“ Nur sich selbst aufzusetzen gelingt der Kleinen inzwischen.

Verschiedenerlei Antiepileptika sorgten immer nur kurzzeitig für anfallsfreie Phasen; intensive Osteopathie, Ergo- und Physiotherapie helfen nur begrenzt.
Nach dem Befundbericht eines Epilepsiezentrums vom Mai 2014 wirkt Mia in anfallsfreien Phasen „fröhlich und interessiert. Gezielt wendet sie sich Tätigkeiten zu und hat deutliche Entwicklungsfortschritte gemacht.“

Während Mias erstem AUSWEGE-Therapiecamp im Mai 2015 erlebte die Campärztin mit, wie die Kleine, nach wenigen Heilsitzungen, für kurze Zeit am Bett stand und an den Händen der Eltern Gehversuche unternahm.

Seither habe sich Mia „langsam, aber stetig weiterentwickelt“, berichtete uns die Mutter im Frühjahr 2016. Nachdem die epileptischen Anfälle nachließen, versuchten die Eltern, das Medikament Apydan auszuschleichen. Da es Mia „aber im November/Dezember sehr schlecht ging, sind wir mit der Dosierung wieder etwas hoch. Immerhin ist sie jetzt aber immer noch deutlich unter der ‚alten‘ Dosis.“ (Zusätzlich muss Mia weiterhin die Antiepileptika Zonegran und Lamictal schlucken. Unterstützend erhält sie Homöopathika.)  Zur Zeit seien die Anfälle „recht selten“, sie treten im Abstand von „ca. fünf Wochen“ auf.

Wie erging es Mia in ihrem zweiten „Auswege“-Camp im August 2016? Eine Heilerin, die sich um das Mädchen bereits ein Jahr zuvor gekümmert hatte, stellte „eine sehr erfreuliche Entwicklung“ fest, „die von den Anfällen leider noch blockiert wird. Inzwischen sucht sie sich Herausforderungen, ist beharrlicher“. Der Camparzt sah Mia „auf einem guten, wenn auch langsamen Weg in ein eigenständiges Leben. Die Eltern helfen ihr enorm dabei, indem sie sehr liebevoll und aufmerksam mit ihr umgehen. Auf mich machte Mia einen sehr entspannten Eindruck.“

„Meine Anfälle sind fast weg“

Seit dem Jahr 2000 litt Noah* (31), ein Masseur, an epileptischen Anfällen, mit langanhaltenden Absencen  – „pharmakoresistent“, wie eine Epilepsieklinik der Uni Freiburg Anfang 2017 feststellte. Trotzdem verordnete sie ihm bei Entlassung drei Antiepileptika (Briviact, Lamictal, Ergenyl).

Wie kann ein derart schwer Betroffener darauf hoffen, ausgerechnet in einem AUSWEGE-Therapiecamp Hilfe zu finden? Noah tat es, im Herbst 2017 nahm er teil – und bereute es nicht. „Meine Anfälle sind fast weg“, so hielt er abschließend in einem Patienten-Fragebogen fest, „und das, obwohl ich meine Tabletten hier bloß unregelmäßig eingenommen habe. Hier hatte ich nur einen einzigen Anfall. Und der war nach zehn Minuten vorbei.“ Im übrigen fühle er sich „sehr gut, psychisch viel freier“.

Seit 2015 keine Absencen mehr

Seit seinem vierten Lebensjahr leidet Felix* (12) unter einer sog. „Absencen-Epilepsie“, die durch eine kurzzeitige Bewusstseinsstörung von fünf bis zehn Sekunden gekennzeichnet ist. Betroffene Kinder unterbrechen ihre Aktivität spontan, um diese unmittelbar nach einem Anfall wieder fortzusetzen – häufig nehmen sie die „Aussetzer“ gar nicht wahr. Während der Absence sind sie desorientiert, machen einen ratlosen Eindruck und sprechen nicht. Dabei werden auch motorische Phänomene wie Bewegungen von Mund und Zunge, Augenzwinkern und Nestelbewegungen der Finger beobachtet. Solche Anfälle können bis zu hundert Mal am Tag auftreten. Hyperventilation und emotionale Anspannung sind dabei auslösende Faktoren. Medikamente „brachten keine eindeutige Besserung“, berichten Felix‘ Eltern.

Seit November 2012 besucht er eine Schule für geistig behinderte Kinder. Ein hoffnungsloser Fall? „Die Symptome haben deutlich nachgelassen“, wie Felix‘  Eltern am Ende eines ersten Besuchs eines AUSWEGE-Therapiecamps im September 2013, in einem Fragebogen vermerkten. Die epileptischen Anfälle traten seltener und schwächer auf.

Wie erging es Felix nach seinem Campaufenthalt? „Er hat sich weiterentwickelt“, berichteten die Eltern im Frühjahr 2015. „Mittlerweile kann er lesen und sich immer besser selbst steuern.“ Ohne Medikamente habe sich Felixs „EEG verschlechtert“. Nachdem er aufgrund eines Magen-Darm-Infekts sehr geschwächt gewesen sei, habe er einen 50-minütigen ‚Status epilepticus’ erlitten.“

„Seit Mai 2015“, im Anschluss an ein zweites AUSWEGE-Camp, „wurden keinerlei anfallsverdächtigen Zustände mehr beobachtet“, wie der Befundbericht einer Epilepsieklinik Anfang 2016 bestätigte. Warum wohl? Die Klinik führt dies auf das neu eingesetzte Medikament Valproat zurück, von dem Felix morgens und abends jeweils 300 mg einnehmen sollte. Die Eltern stellen jedoch klar: Weil sich bei Felix daraufhin aggressives Verhalten und Bauchschmerzen einstellten, reduzierten sie die Valproat-Dosis eigenmächtig um die Hälfte (je 150 mg). Seither sind die Nebenwirkungen verschwunden. Abhängig vom nächsten EKG wollen sie auf je 75 mg herunterdosieren.

Es fehlte Harmonie

Mit Enuresis und Schlafstörungen kam der achtjährige Florian* ins 5. AUSWEGE-Therapiecamp 2011. Sein Sozialverhalten war gestört, er war impulsiv und unaufmerksam. Deswegen war er psychotherapeutisch und mit Psychopharmaka behandelt worden – überflüssigerweise. Während des Camps nässte er kein einziges Mal ein; er wurde ausgeglichener, ruhiger, konzentrierter. Der Schlüssel zum Erfolg: die Heilung seines konfliktträchtigen Elternhauses. Florians Mutter nahm aus dem Camp die entscheidende Einsicht mit: „Sein Verhalten wird sich erst ändern, wenn wir uns als Eltern ändern. Wir haben die Zuversicht gewonnen, dass Florian in Ordnung kommt, wenn wir innerhalb unserer Familie wieder Harmonie herstellen.“

Plötzlich trocken

„Er war nachts noch nie trocken“, berichtete die Mutter über ihren Sohn, den zwölfjährigen Chris*, vor dem 4. AUSWEGE-Therapiecamp. Dort nässte der zuvor ängstliche, verunsicherte Junge jedoch kein einziges Mal ein. Auch ständige Bauchschmerzen ließen nach. Chris wurde selbstsicherer, aufgeschlossener. Wie war das möglich? Im Vordergrund der Heilsitzungen standen Chris´ familiäre Belastungen, die bisher keinen Arzt interessiert hatten.

Papa vermisst

Wie kann ein Zwölfjähriger im Schlaf immer noch ins Bett pinkeln, Nacht für Nacht? So war es bei Christoph*, als er im August 2010 in unser 4. Therapiecamp (https://www.stiftung-auswege.de/veranstaltungen/fruehere-camps.html) kam, begleitet von seiner 50-jährigen Mutter, einer kaufmännischen Angestellten. „Nachts war er noch nie trocken“, vermerkte sie im Anmeldebogen.

Dem Hausarzt hatte die Inkontinenz ebenso Rätsel aufgegeben wie immer wiederkehrende Bauchschmerzen, über die der Junge seit Jahren klagte. Organische Ursachen waren nicht auffindbar.

Müsste ein Arzt nicht wissen, dass bei „sekundärer“, nicht körperlich bedingter Enuresis traumatische Erfahrungen von Trennung und Verlust zu den Hauptrisikofaktoren zählen, zumal bei Minderjährigen? Nachdem er festgestellt hat, dass die Hypophyse das Antidiuretische Hormon Vasopressin ausreichend produziert, weder eine Verengung der Harnröhre noch eine Funktionsstörung der Blase vorliegt und auch sonst mit den im Bauchraum liegenden und angrenzenden Organen alles in Ordnung ist: Hätte er nicht in Erwägung ziehen sollen, dass da eine psychische Belastung „drückt“? Wie konnte er versäumen, den Jungen und seine Mama danach zu fragen?

Außerdem, und scheinbar ohne Zusammenhang mit diesen Symptomen, weigerte sich Christoph beharrlich, zur Schule zu gehen; tat er es, dann immer nur mit größtem Widerwillen.

Irgendwann entschied die Mutter, ihren Jungen einem Psychotherapeuten anzuvertrauen. Doch monatelange Sitzungen brachten nichts. „Also“, schloss die Mama, „kann es auch nichts Psychisches sein.“

Was könnten wir in einem derart hartnäckigen, mysteriösen Fall ausrichten, innerhalb von bloß acht Behandlungstagen?

Im Eingangsgespräch erlebte unser leitender Camparzt den Jungen als aufgeweckten, „intelligenten Schüler“, wie er protokollierte; dass Christoph in der Schule nicht klar kam, lag bestimmt nicht daran, dass er zu blöd war. In den ersten Tagen sei der Junge „sehr ruhig, fast schüchtern“ gewesen, und nicht anders erlebten ihn die übrigen Teammitglieder: Mit großen Augen verfolgte er unsicher, zurückhaltend und verstockt, geradezu ängstlich das Campgeschehen. Bis Dienstag, dem dritten Camptag, quengelte er unentwegt, er wolle wieder nach Hause.

Doch nach und nach taute er auf, wurde immer offener, fröhlicher, gelassener. Das hartnäckige Bauchweh klang ab, die Enuresis verschwand vollständig. „Christoph hat die ganze Woche kein einziges Mal eingenässt“, wie der Camparzt am Ende schriftlich festhielt. Psychische Verfassung und Sozialverhalten hätten sich radikal gewandelt: Nach bloß acht Behandlungstagen sei der Junge „viel selbstsicherer, er wurde immer aufgeschlossener, ging auf die anderen Kinder immer mehr zu“. Seine Therapeuten suchte er sich selber aus. Verwundert bestätigte die Mutter abschließend: „Ausgelassen, wie befreit, spielte er mit anderen Kindern. Gegen Ende besorgte er sich selbstständig Termine bei den Therapeuten und dem leitenden Arzt. In den intensiven Gesprächen mit ihnen war er sehr aufmerksam. Er wirkt entspannter, regelrecht ‚gelöst’.“ Ob er wieder zur Schule gehen wird, bleibt abzuwarten, denn „noch sind Ferien“. Er tat es, wie eine Nachbefragung ergab.

Wie waren diese Durchbrüche möglich? Wenn Christophs Psychotherapeut nichts ausrichten konnte, so vermutlich deshalb, weil er keinen Zugang zu dem Jungen fand. Uns gelang es offenbar. Im Vordergrund von über einem Dutzend Heilsitzungen mit Christoph stand weder sein vollgepinkeltes Bett noch sein Bauch, sondern seine psychischen Belastungen. Dabei kam zum Vorschein: „Der Junge hängt sehr an seinem 15- jährigen Bruder, den die Eltern wegen Gewalttätigkeiten aus dem Haus gewiesen haben“, notierte der Campmediziner. „Sein leiblicher Vater verließ die Familie kurz nach seiner Geburt, um seine Kinder kümmert er sich nicht. Als ich den Jungen auf seine Trennungsängste und Verluste ansprach, brach er in Tränen aus.“

Welch hohem Erkrankungsrisiko Eltern, die sich trennen, ihren gemeinsamen Nachwuchs aussetzen, ist ihnen selten hinlänglich bewusst. Für sie mag die Trennung ein Akt der Selbstbefreiung sein; doch für ihre Kinder bricht eine Welt zusammen – in jedem Alter. Zwischen 1998 und 2008 wurde in Deutschland jede dritte Ehe geschieden – 2,2 Millionen -, wodurch 1,7 Millionen Minderjährige den Zerfall ihrer Familie erlebten. Kein Kind bleibt davon unberührt, viele entwickeln Verhaltensstrungen und maskieren ihre Verunsicherung, Verzweiflung und Wut durch körperliche Symptome. Sie werden hyperaggressiv, beginnen wieder am Daumen zu lutschen, können sich kaum konzentrieren, schlafen schlecht, entwickeln Essstörungen, chronische Schmerzen und Allergien.

Aber wie sollte ein Junge seinen Papa vermissen können, wenn er diesen nie bewusst erlebte, sich keinerlei Erinnerungen an ihn bewahren konnte?

Zumindest weiß er, dass es Papa gibt und dass er fortgegangen ist. Könnte es nicht sein, dass er mit seiner Schulverweigerung an beide Elternteile Signale aussendet? „Wenn Papa da wäre, dann würde er sich darum kümmern“.
Oder: „Wenn Mama sich Mühe geben würde, käme er zurück.“
Oder: „Mama ist schuld, dass Papa weg ist. Indem ich mich ihr widersetze, bestrafe ich sie dafür.“
Oder: „Papa hat nicht gemacht, was Mama will, und bestimmt hatte er seine Gründe dafür. Warum soll ich ihr dann gehorchen?“
Oder: „In der Schule kriege ich doch nur schlechte Noten. Deshalb könnte Papa nicht stolz auf mich sein. Also gehe ich da gar nicht erst hin.“

Zehn Jahre lang war der verlorene Vater in Christophs Rumpffamilie ein Tabuthema gewesen: Mama wollte nie über ihn reden, Fragen wich sie aus. Die Heilsitzungen brachen mit diesem Tabu. Sie brachten zur Sprache, was den Jungen insgeheim bedrückte, gaben ihm Gelegenheit, seinen Gefühlen freien Lauf zu lassen, boten ihm Erklärungen für das Geschehene an und befreiten ihn von quälenden Vermutungen, warum Papa wegging und nicht mehr heimkommt. Prompt klangen die vermeintlich „therapieresistenten“ Symptome ab.

Damit die im Camp erzielten Erfolge nachhaltig bleiben, müsse „das gestörte Familienleben besser geordnet und Christoph dabei eingebunden“ werden, empfahl unser Camparzt abschließend. Könnte sich die Mutter nicht überwinden, Christoph zuliebe Kontakt zum Vater herzustellen, ihm klarzumachen, wie sehr sein Kind ihn vermisst, und darauf hoffen, dass er zehn Jahre nach der Trennung eher bereit ist, Verantwortung zu übernehmen? Mehr als nachdrücklich ans Herz legen konnten wir ihr diese Empfehlungen nicht. Ob sie gefruchtet haben? Wenn nicht: Haben dann die Camptherapeuten versagt – oder das soziale Umfeld?(Diesen Fall stellt der AUSWEGE-Gründer Harald Wiesendanger vor in seinem Buch Auswege – Kranken anders helfen (2015), Nachträge S. 2-3. )

siehe auch Burn-out

Endlich wieder Energie – nach zwei Jahrzehnten

Chronisch erschöpft fühlte sich Sigmund*, 59,  „seit Mitte der neunziger Jahre“. Dazu beigetragen haben seines Erachtens „meine gescheiterte Erstfamilie mit drei Kindern“, aber auch das Gefühl der „Dauerbelastung“ und Überforderung  in seiner neuen Partnerschaft, in der er sich als Mann und Ersatzvater „hohen Erwartungen“ ausgesetzt fühlt, „die ich nicht erfüllen kann“. Mittlerweile will er nicht mehr „aktive Verantwortung für Familie übernehmen“, hat „die Nase voll von Beziehungen zu Frauen“, fühlt sich „persönlich eingeengt“, möchte viel lieber „mein Leben als Künstler und Musiker leben“, was ihm „nur sehr schleppend gelingt“. Sein vorherrschendes Lebensgefühl: „Alles ist zu viel.“

Im Jahr 2004 erlebte er einen „Burn-out“, 2006 einen Hörsturz mit „Gleichgewichtsausfall rechts“. Zweimal sei er anschließend in einer Klinik gewesen. Ein Arzt und Psychotherapeut listet in einem Befundbericht vom Juli 2014 ferner auf: eine „Störung des binokularen Sehens“, eine „visuelle Verarbeitungsstörung“, eine „Dysregulation des Autonomen Nervensystems“, erhöhte Werte des Hormons Cortisol im Speichel – ein Stress-Indikator -, Vitamin-D-Mangel. Zur Zeit werde er „mit Aminosäuren behandelt“, berichtet Sigmund.

Vom AUSWEGE-Therapiecamp im August 2014 profitierte kaum ein Patient stärker als er: Seine Erschöpfung und Energielosigkeit habe „deutlich nachgelassen“, seine Konzentrationsprobleme immerhin „ein wenig“, wie er abschließend im Patienten-Fragebogen angab. Hier sei er „ausgeglichener geworden, gelassener, weniger gereizt, freundlicher, weltzugewandter, zentrierter, klarer, aktiver, fokussierter auf das, was zu tun ist“.

Zuviel gekümmert

„Seit 20 Jahren“ fühlt sich Britta (61), eine Lehrerin, „erschöpft“ – wegen ihres über alles geliebten Sohn Leon*. Dieser sei „ursprünglich ein fröhlicher, aufgeweckter Junge“ gewesen, „sozial integriert, mit guten Noten“. Doch in der achten Gymnasialklasse geriet er in ein seelisches Loch, aus dem er bis heute nicht mehr herausgefunden hat – er fühlte sich überfordert, außerdem verlor er mit dem Tod des geliebten Großvaters „eine wichtige Stütze und Führung“. Inzwischen sei Leon „verunsichert und verängstigt, er hat Vertrauen in sich selbst und das Leben verloren“ und sich völlig zurückgezogen: „Ein ganzes Jahr war er nicht mehr draußen.“

Die unentwegte Sorge um ihren Sohn, um den sie sich „mit aller Kraft“ kümmert, hat Britta mittlerweile zermürbt und „in die Verzweiflung gebracht“. Durch Personen, die ihrem „hypersensiblen“ Jungen mit „Unverständnis und Unkenntnis“ begegneten, habe sie „viel Demütigung und Verletzung meiner Würde erlebt“.

Ihre ständige Sorge habe während des AUSWEGE-Camps im August 2014 erstmals „deutlich nachgelassen“, wie Britta abschließend schrieb – ebenso wie „meine Traurigkeit“ und „Probleme mit meiner Weiblichkeit“. Nun habe sie wieder „Hoffnung, mir wurden Wege eröffnet, ein Umdenken ermöglicht“. Der leitende Camparzt charakterisiert sie als „Kümmerin: Ihre seelische Not ist groß, weil sie fürchtet, für ihren Sohn nicht genug und nicht das Adäquate zu tun. Offenbar ist sie Tag und Nacht in Dauersorge, weil ihr Sohn seit Jahren nicht mit dem Leben zurechtkommt. Wenn sie so weitermacht“, befürchtet er, „wird ihr Sohn bald niemanden mehr haben, der sich um ihn kümmern kann!“

„Das beste Therapieangebot“

Von einem AUSWEGE-Camp 2017 schwärmte Manuela* (48), eine kaufmännische Angestellte, als „das beste Therapieangebot, das ich je erlebt habe“.  

Ins Camp gekommen war sie in desolater seelischer Verfassung. „Seit ca. 10 bis 14 Jahren“, so hatte sie ihre Anmeldung begründet, leide sie an Depressionen und Erschöpfung, mit „Energiemangel, Konzentrations- und Schlafstörungen, Stimmungsschwankungen, sexuellen und Partnerschaftsproblemen“. Verschiedene Psychotherapien sowie ein dreimonatiger Aufenthalt in einer psychiatrischen Klinik brachten bloß „kurzfristige, leichte Linderung“.

Seit fünf Jahren machte ihr ein Myofasziales Schmerzsyndrom  (MMS) zu schaffen, gekennzeichnet durch Schmerzen im Bewegungsapparat. Hinzu kam eine Arthrose. Akupunktur, Krankengymnastik, Osteopathie und Medikamente sorgen für „leichte Linderung, die aber nicht lange anhält“.

Seit ihrer Jugend ist Manuelas Essverhalten gestört; mit 16 entwickelte sie eine Anorexie (Magersucht), die sechs Jahre später in eine Bulimie (Fress-Kotz-Sucht) überging. Zwei längere Reha-Aufenthalte (2004 und 2007) änderten daran nichts. Erst 2011 sorgte eine ambulante Hypnotherapie für Besserung.

In Manuelas Krankengeschichte wirkten offenbar zahlreiche Belastungsfaktoren zusammen: Als Kind musste sie häufig umziehen, bedingt durch den Beruf des Vaters, eines Oberleutnants der Bundeswehr. Bei der Totgeburt eines Bruders war sie Zwei. Von einem Onkel wurde Manuela in ihrer Kindheit wiederholt sexuell missbraucht. Von 1998 bis 2003 konsumierte sie Cannabis und Kokain, neben vielerlei synthetischen Drogen wie Speed und XTC. 2011 verstarb Manuelas Mutter an Krebs, woraufhin ihre Familie „zerfiel“. Seit einem Umzug in ein Großraumbüro erlebt Manuela ihren Arbeitsplatz als extrem belastend. Von ihren Partnern fühlt(e) sie sich „nicht genug geliebt und geachtet“.

Das AUSWEGE-Camp bescherte Manuela endlich eine Wende: „weniger Erschöpfung, mehr Fröhlichkeit und Leichtigkeit. Zeitweilig auch Schmerzlinderung, bis fast völlige Schmerzfreiheit. Mehr Zuversicht und positives Gefühl gegenüber meiner Zukunft“, so zählt sie auf. „In keiner Therapie oder Reha spürte ich jemals solche Wärme und Liebe. Die Herzlichkeit und das  jedes einzelnen Therapeuten empfand ich als ganz herausragend. Hier wurde nicht nur mit großer Kompetenz geheilt, sondern auch mit Herz!“

Auswege bei psychischen Leiden: erst dank Profis?

Sowohl in den AUSWEGE-Camps als auch in den Praxen des AUSWEGE-Netzwerks treffen Patienten nur selten professionelle Psychotherapeuten oder gar Fachärzte für Psychiatrie an. Wie können psychisch Belastete dort überhaupt Hilfe erwarten? Wen das wundert, der kennt nicht den erstaunlichen Forschungsstand: Bei seelischen Leiden erreichen einfühlsame, kommunikativ kompetente, lebenserfahrene Laien demnach im allgemeinen keineswegs weniger als studierte Psycho-Profis – auch bei anhaltender Erschöpfung. Belege und Gründe dafür stellt der AUSWEGE-Gründer Dr. Harald Wiesendanger in seiner 10-bändigen Schriftenreihe Psycholügen vor, insbesondere in Band 3: „Seelentief - Ein Fall für Profis?“ (2017)