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Vaskulitis

Arzt bestätigt „deutliche Besserung“ nach zwei AUSWEGE-Therapiecamps

Bis zu ihrem fünften Lebensjahr war Svenja* „ein kerngesundes Kind“ gewesen, so versichern ihre Eltern. Umso schockierter waren sie im Sommer 2008 über eine fatale Diagnose: „zerebrale Vaskulitis“ - eine Entzündung der Hirngefäßwände, mit begleitenden Beschwerden wie Kopfschmerzen, Erbrechen, Müdigkeit, Gewichtsabnahme, Konzentrationsstörungen, neurologischen Ausfällen und Wesensänderungen.

Bei Svenja führte die Krankheit zu einer „deutlichen Teillähmung der linken Körperhälfte“, wie es in einem Befundbericht vom Mai 2013 heißt: „Die linke Hand kann aufgrund der Kraftminderung und eingeschränkten Feinkoordination in Arm und Hand nur eingeschränkt zu Haltezwecken eingesetzt werden. Beidhändige Tätigkeiten können nicht selbständig ohne fremde Hilfe durchgeführt werden. Auch bei einhändigen Tätigkeiten, z.B. Schreiben, hat Svenja Probleme, da das Fixieren des Blatts mit der linken Hand nur eingeschränkt gelingt. Aufgrund der Kraftminderung des linken Beines besteht eine deutliche Störung der Bewegungsabläufe und des Gleichgewichts.“

Erste Symptome beobachteten die Eltern „drei Monate nach einer Masernimpfung“, die erfolgte, obwohl das Mädchen zeitgleich an einer Borrelien-Infektion litt. „Danach begann eine Odyssee für uns: Zuerst hieß es ‚psychische Ursachen’, dann ‚Borreliose’, schließlich ‚zerebrale Vaskulitis’. Als die Diagnose stand, bekam sie sehr hochdosiert Kortison, was für uns alle ein regelrechter Horrortrip war, ihr sehr geschadet hat und letztlich keinen Nutzen brachte.“

Derart belastet kam Svenja, gemeinsam mit ihren Eltern, erstmals Ende 2013 in ein AUSWEGE-Therapiecamp. Wie erging es ihr dort?

Sowohl bei der Vaskulitis als auch bei der Teillähmung konnte der Camparzt eine leichte Besserung der Symptome feststellen: „In ihren Bewegungen ist sie etwas sicherer geworden.“ Die Eltern bestätigten „verbesserte motorische Fähigkeiten“ und „größere Selbständigkeit“.

Auch bei Svenjas zweitem Campaufenthalt im August 2014 stellten die Eltern abschließend eine „deutliche Besserung der Symptomatik“ fest. Die Teillähmung kam keineswegs durchgängig zum Vorschein – gelegentlich bewegte sich Svenja völlig normal, vor allem wenn sie entspannt oder abgelenkt war; Hand in Hand mit einem Kinderbetreuer rannte sie am dritten Camptag einen Hügel hinunter. Auf Anraten mehrerer Therapeuten befreiten die Eltern das Mädchen von ihrer Orthese – einem orthopädischen Hilfsmittel, das zur Stabilisierung, Entlastung, Ruhigstellung, Führung oder Korrektur von Gliedmaßen oder des Rumpfes dient -, womit Svenja erstaunlich gut zurechtkam: „Dieses freie Laufen bekommt ihr gut.“ Überhaupt lernten die Eltern, „von Svenja mehr zu verlangen, ihr mehr zuzumuten, ihr weniger abzunehmen, sie weniger zu schonen“.

Unser Camparzt sieht „gute Chancen auf nachhaltige Verbesserungen“; von einer „Behinderung“ könne keine Rede sein.

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